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 Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1

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Elodie
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MessageSujet: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Sam 13 Aoû - 22:53

Pour me présenter:

Je suis maman d'un petit Thomas qui aura 3 ans le 20 Juillet prochain, qui vient de recevoir un diagnostic de TEDns> autiste atypique (au profil très atypique nous a t’ont dit) en Juillet 2011. Le dossier MDPH est en cours d'instruction, les droits viennent d'être ouverts par la CAF à l'ALJPP. Il est suivi désormais en libéral, avec une pédopsy sur Paris 17ème. Celle-ci a fait une demande d'entrée en SESSAD à Créteil (les Comètes) dans le dossier MDPH, elle a notifié "AVS à prévoir" pour sa future scolarité. L'orthophoniste et la pédopsy sont contre une entrée en maternelle qui serait apparemment trop prématurée pour Thomas (il a un retard de développement évalué à l'âge d'un enfant de 18 mois à ce jour). Elles préconisent d'attendre encore une bonne année au minimum, avant l'entrée à l'école maternelle.

En attendant, il va à la crèche, 2h/jour. Il a un suivi individuel là bas le plus souvent possible par les équipes car Thomas a tendance à bousculer sans arrêt ses camarades, n'a aucune interaction avec eux (il est dans une section où les enfants ont 1 an de moins que lui donc y'a des risques de chutes qui peuvent blesser les petits bouts), il n'a eu que 2 échanges avec des enfants durant 6 mois de crèche quotidienne. Se sont les 2 éduc' de la crèche qui s'occupe de lui du coup, elles lui préparent des activités quotidiennes, des parcours motricité pour qu'il travaille la motricité globale, des ateliers motricités fines (mais il excelle dans ce domaine, comme toutes les activités cognitives, au détriment de la motricité globale qui a été évaluée comme très précaire), travaillent sur les échanges relationnels. Avec l'adulte, tout se passe bien, Thomas a une bonne attention conjointe, communique verbalement et non verbalement (d'où la GROSSE atypie de Thomas nous a t'on dit).

On nous a dit que notre enfant avait un profil hétérogène, qu'il excellait et dépassait largement son âge au niveau
cognitif sur certains points mais que les choses normalement aisées et simples ont beaucoup de difficultés à être apprises et acquises.

Les difficultés au quotidien pour notre bout'chou:

A la crèche(rapportées dans le bilan des 6 mois de présence de Thomas, transmis à la pédospy le 07 Juillet):

- Beaucoup d'agressivité continuelle avec ses pairs,
- Aucun jeux de symbolique,
- Prise en charge individuelle désormais car trop d'agressivité avec les autres enfants, de ce fait, ça va beaucoup mieux. Désavantage à cela: Thomas n'est plus dans un contexte de collectivité.
- Alignement des objets, des jouets régulièrement,
- Compte tout le temps (2,4,6... 2,4,6...)
- Fasciné par les lettres, adore les livres (ses préférés sont les livres à fenêtres)
- Fascination pour l'ouverture/fermeture des portes et robinets,
- Erre dans les pièces ou la cours, n'arrive pas à se "poser"
- Agitation,
-Remarque comportement régulier: Sautille pour exprimer le contentement (sautille sur place, bouche ouverte en battant des mains)
- Recherche d'isolement, si besoin, il le réclame à l'adulte en lui faisant
comprendre qu'il souhaite rentrer si ils sont dans la cour,- Grande difficulté à maintenir une activité, hormis celles qui l’intéresse particulièrement,
- Aime particulièrement les puzzles, encastrements qu'il fait aisément et très rapidement, sans passer par les phases normales de recherche pour un enfant, ne se trompe pas (ou rarement).
- Arrache les jouets (ou tétines) des mains (bouche) des enfants,
- Ronge et ingère le bois de la structure motrice, les puzzles, les feuilles de papier, les pages et couvertures de livres, mouchoirs etc.
- Colères provoquées par le "non" (qu'il accepte de mieux en mieux cependant),
- L'impatience reste dure à gérer car elle provoque de grosses crises,
- Impulsivité
- N'a aucune peur du danger, ne se protège pas instinctivement (si il tête en avant, il ne mettra pas ses mains devant lui pour se protéger par exemple)
- Ne va pas instinctivement sur des jeux d'extérieurs (toboggan etc.), s’intéresse aux panneaux des airs de jeux... Il faut donc tout le temps le solliciter et l'accompagner sur ce type de jeu.


A la maison:

- Problèmes à table:

Thomas jette sa nourriture par terre à chaque repas, renverse son eau, crache son eau, aime taper ses couverts sans arrêt pour faire du bruit (recherche sensorielle), refuse de manger de la viande ou aliments qui demandent des efforts de mastication (légumes, fruits en morceaux), il faut que cela reste très fondant et simple à manger. Il peut décidé de ne plus manger que des biberons durant quelques jours et rejette tout repas, balance l'assiette etc.

- Troubles du sommeil (endormissement long, réveils nocturnes + insomnies, entame sa journée à 3h du matin): Traitement actuel pour une durée de 15 jours maximum: NOPRON, 2,5ml avant le coucher.

- Ronge et ingère toujours tout nos meubles,
- Stéréotypies ou mouvements parasites (sauts sur place, grattages sur le torse), flapping
- Il peut y avoir de grosses colères face à la frustration ou l'attente.
- Comportement désinhibé: Va voir tout les inconnus et leur demande d'être pris dans leur bras,
- Pas structuré dans sa manière de jouer: jette tout les jouets,
- Supporte de moins en moins l'habillage et déshabillage (provoque des crises), la contradiction, l'interdiction, les gestes de la vie quotidienne (brossage de dents, couper les cheveux, prendre un médicament...)
- Comportement agressif envers sa sœur fréquemment si elle le maintient ou le gène (tire les cheveux, l'a mord, lui arrache ses jouets des mains, lui "grogne" dessus...), lui arrache ses jouets des mains. Donc y'a beaucoup de querelles continuelles même si ils s'aiment énormément.
- Ne supporte pas les sorties ou il y a trop de foule ou bruit (répète très fort des phrases en boucle dans sa poussette, se tape la tête contre la caisse, cris, s’énerve...)
- Sensible aux bruits qui l'entoure
- Sent les objets ou la nourriture (papier sopalin, pot de yaourt fermé, frigo quand on l'ouvre, son repas, ses couverts, le linge, les meubles, les tissus, la peau des gens...)
- A des rituels (trajets, habitudes à la maison)
- Complétement imprévisible, n'a absolument pas peur du danger qui l'entoure (part soudainement sur la route, même si je l'appelle pour qu'il revienne ou stoppe, il ne s'arrête pas et va sur la route, j'ai faillit le perdre sur la route y'a 2 jours... La peur de ma vie! Depuis il ne sort plus de sa poussette! Saute tête en avant du canapé et se réceptionne sur le front...)
- A des bizarreries du langage: Écholalies, comptage, onomatopées, peut me dire 100 fois la même chose à différents moments de la journée qui ne sont pas dans le contexte.
- Marche beaucoup sur la pointe des pieds (avec ou sans chaussures aux pieds)
- Ne supporte pas d'être maintenu (par le bras, qu'on le tienne pour l'embrasser...)

Ce qui est favorable à ce jour:


- Parle mieux, vocabulaire qui s’enrichit,
- Volontaire,
- De plus en plus d'interactions entre nous et avec sa sœur, très câlin et taquin,
- Pointe du doigt clairement pour faire comprendre ce qu'il souhaite,
- Bonne attention conjointe,
- Ne fuit pas le regard, n'aime pas trop qu'il soit soutenu cependant, il repousse la personne dans ce cas là en disant "non",
- Préfère les câlins de dos contre ventre que de face à face lorsqu'on le prends sur les genoux,
- Souriant et avenant, rit beaucoup, semble heureux,
- Réponds à son prénom.
- Réponds aux consignes simples (selon l’orthophoniste, il comprends 1 mot dans une phrase simple)
- Bons rapports avec les adultes et sa sœur ayant 13 mois de plus que lui,

Sa prise en charge actuelle:

Avant: Suivi en CMP depuis février 2011 (demandé en urgence par ma pédiatre qui s'inquiétait par rapport au comportement de notre enfant) + demande d'entrée en crèche en urgence pour raisons médicales. Au CMP, aucune
prise en charge entamée entre février et Mai 2011. Pas une seule séance d'orthophonie ou autre, des RDV irréguliers et au temps "d'écoute" variable (de 15 min jusqu'à 30 min maxi), des consultations qui ne servent à rien et où on nous demande si tout va bien dans notre vie de couple, comment on supporte les soucis de notre enfant etc. Aucun
dossier monté car "on ne colle pas d'étiquettes aux enfants", avaient mis Thomas en liste d'attente pour leur CATTP. Après plusieurs discussions, nous avons choisi de consulter en libéral et là, tout a été très vite!

Depuis, PEC et suivi en libéral complétement. 1h psychomotricité par semaine (montant assez élevé: 65euros/l'heure, pas d'autres psychomot' sur Vincennes exerçant tout seul donc on peut pas passer à 2h/semaine
financièrement). A la rentrée: 2h/semaine d'orthophonie.

N'ayant pas les moyens financiers pour le moment (j'ai pris une disponibilité qui commence le 20 Juillet car je suis en en CPE pour le moment et mon mari est en formation diplômante), nous ne pouvons pas payé de psy ABA
ou autres... Nous espérons de tout cœur que Thomas pourra entrer au SESSAD car là bas, ils pratiquent toutes ses méthodes là apparemment. Je reste pour l'instant auprès de mon enfant pour l'aider et l'accompagner
dans tout ça.

Passe le 18 Janvier 2012, les tests génétiques à Robert Debré. Va être mis en liste d'attente pour être vu dans le
service psychopathologie de Robert Debré afin d'avoir un bilan complet durant 2 semaines sur ses lacunes et émergences, facultés et/ou déficiences intellectuelles... Même si apparemment, il ne semble pas y
avoir de déficience intellectuelle.

Voila en gros où nous en sommes, comment est Thomas aujourd'hui,

A très bientôt

Lolo
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Elodie
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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Dim 14 Aoû - 9:31

Bonjour à toutes celles qui rejoignent ce forum, je vous remercie beaucoup de m'avoir rejoins, c'est formidable!
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Elodie
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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Mar 16 Aoû - 20:32

Bonsoir les filles,

Je passe ce soir par ici...

Les enfants sont couchés. Ce soir nous avons donné à Thomas 5ml de NOPRON pour voir si sa nuit sera meilleure que les précédentes (il était à 2,5ml, là on est au maximum). Si c'est pareil, demain je repasserais à 2,5ml, pas la peine de le droguer non plus, c'est pas mon objectif...

Le moral est un peu en dents de scie en ce moment... Les montagnes russes en fait.

Je m'inquiète (on est toutes pareilles je crois) sur le devenir de mon bonhomme...

Je n'arrive pas a diversifier ses activités dans la journée et ça m’énerve...

Ce matin je lui ai proposé des puzzles 3D (des animaux aimantés), il était content mais à jouer 5min avec puis c'était fini. Il est retourné jouer sur son ordinateur... Je m'emmène au parc, il fera 2-3 tours de toboggan maxi si je le pousse a y aller puis ensuite c'est reparti : Panneaux et portes du square qu'il tente d'ouvrir (c'est toujours la même et elle est toujours fermée et il reste des dizaines de minutes à essayer de l'ouvrir malgré tout). Il fait tourner les pédales des vélos des autres gosses, leur arrache leur jouet des mains, ça part en vrille avec les parents, ça m’agace...

Bref, c'est pas très varié et j'ai du mal à l'amener à autre chose... Il aime le dessin alors je lui ai proposé ça après les puzzles 3D ce matin, il dessine un peu puis ensuite, il chiffonne ses feuilles (les mangent), colorie la table (le canapé...), mange les crayons et feutres. Donc du coup, je range puis ensuite il veut plus rien faire hormis son ordi et ses dessins animés.

Il aime les bulles aussi, alors je fais des bulles, beaucoup de bulles...

Puis je m'inquiète, j'ai hâte que la commission MDPH soit passée, comme la commission d'attribution de logement (on doit passer en commission pour un F4 bientôt mais on a pas de dates précises), mon mari passe son diplôme le 16 Septembre... Bref en ce moment, on est très tendus par ici, beaucoup de choses se jouent ses prochaines semaines.

Donc voila, ce soir c'est pas trop la forme...

Et vous, vos loulous, vos morals, comment ça va?
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Elodie
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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Jeu 18 Aoû - 19:44

Bonsoir à toutes,

Je viens faire ma petite tournée du soir, espoir comme on dit lol

Bon ici la journée fût pas trop mal mais le temps s'est bien dégradé donc j'ai pas pu sortir les enfants.

Autant dire que ce fût une longueeee journée du coup.

Thomas s'est réveillé à 5h du matin (VIVE LE NOPRON, va me manquer celui-là quand on va l'arréter dans 7 jours). Ce soir, il n'a rien voulu manger hormis ses laitages. Pourtant ce que je lui proposais, normalement il aime mais bon.

On a fait un peu de puzzles cet aprèm' mais il m'énnerve car il envoie rapidement toutes les pièces volées. Il veut tous les entamer mais y'en a qui ont 50 pièces au moins c'est même pas la peine d'y penser.

Donc comme je veux pas, il s'énnerve, veut plus faire son puzzle et m'envoit tout volé et par la même occasion attaque le puzzle de sa soeur qui vole aussi... Bref, ça fini en pleurs pour la soeur, moi qui me fâche et voila. Génial!

Il m'a mangé 5 pièces de puzzles le temps que je m'occupe de sa sœur, j'étais folle, la boite de puzzles était toute neuve de ce matin (c'est une amie qui me l'avait envoyé pour les 3 ans de Thomas par colis).

Le pire c'est à table, j'en peux plus! Il crache par terre sa nourriture, ce soir il m'a envoyé 2 cuillières bien remplies de yahourt sur moi (et sur mon sol et mes meubles).

J’avais lavé mon sol ce matin, j'étais ravie! Il a donc fini punit dans sa chambre, ça l'a pas plus touché que ça... Il s'en fout et demain, il me refera la même en couleurs.

Là je vais me mettre à mes petits pictogrammes et construire mon semainier.

Mon mari m'a acheté mon velcro (10euros pour 1 mêtre à Auchan) et des feuilles de couleurs cartonnées Cans*n.

Faut que j'imprime des planches de pictos et que je les plastifient. Bref, la soirée va être palpitante!

Vivement la reprise de la halte-jeux je crois...
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Fanny

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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Ven 19 Aoû - 9:43

bon je ne suis pas sûre de ce qu'à ma fille mais je te rejoins quand me^me sur ce post, parce que là ya comme un écho Laughing

RIP le puzzle, purée c'est rageant Mad

ici la petite est partie à la crèche ce matin

en sortant de la voiture, elle ne voulait pas marcher mais j'ai réussi à détourner son attention et ça a marché (il y avait 10m à faire jusqu'à la crèche)

quand on allait traverser la rue, un scooter à démarré plus haut dans la rue, elle a flippé, a lâché ma main et est partie en sens inverse toute seule. j'ai vite repris sa main et lui ai dit qu'il n'y avait rien à craindre du coup elle m'a suivi.

arrivée à la crèche, elle a commencé à pleurnicher, elle a voulu venir dans mes bras (de toute façon e n'arrive jamais à faire la transition autrement que de bras à bras à la crèche) elle avait son petit regard noir des beaux jours Laughing
en général elle le réserve aux moments où elle trouve qu'on parle trop d'elle

et voilà, je l'ai déposée, maintenant la journée est pour MOI
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julie64



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Ven 19 Aoû - 14:16

bonjour a vous toutes

à élodie : je vous comprend je crois que je ne le supporterai pas non plus qu'il envoie la nourriture valser par terre nous ce qu'il fait c'est qu'il attrappe les couverts et tape sur la table avec ça aussi ça a le don de m'agacer mais bon un petit retrait d'attention et apres ma foi il a fini de manger dans le calme.

vivement que l'école reprenne car j'aurai un peu de temps pour moi

Et sinon la il est en pleine crise d'opposition pour pas mal de chose et c'est usant à la fin et il veut constamment attirer mon attention sur tout et est tres jaloux de sa petite soeur .
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Elodie
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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Ven 19 Aoû - 15:42

Citation :
bon je ne suis pas sûre de ce qu'à ma fille mais je te rejoins quand me^me sur ce post, parce que là ya comme un écho Laughing

Ma Fanny toujours là pour me soutenir! Je t'aime toi!! I love you

Coucou Julie, enchantée de faire ta connaissance et de te voir sur ce post.

Le coup des couverts, ça aussi c'est son truc... C'est très énervant d'autant que sa sœur copie ses gestes car elle dit toujours "vous aimez plus Thomas que moi, vous vous en occupez plus que moi" Mad

J'essaye d'occulter ça aux repas mais mon mari a beaucoup plus de mal et soudain j'entends "THOMAS ARRÊTES AVEC CA!"... Pas super patient mon mari... Pas de bol! lol

Mon fils aussi est rentré dans l'opposition depuis 3 bons mois maintenant... Ha c'est énervant!!! Déjà que sa sœur ça n'avait pas été de la tarte (ils ont un an d'écart mes enfants, ma fille a donc 1 an de plus que son frère) mais avec un petit garçon comme Thomas, c'est pas de la tarte...

Ici aussi c'est NON à tout! "Nan cou" (non couche), "Nan bain", "Nan chuchures" (chaussures lol).......... RHAAAAAAAAAAAAA arrachage de cheveux!

Il en est où dans la propreté ton enfant Julie? Ici c'est point mort de chez mort... Il ne se rends même pas compte encore lorsqu'il est sale ou il met sa main dans sa couche... J'ai déjà tenté de l'initier mais vraiment ce fût des échecs cuisants.

Complétement incontinent à ce jour. Couche de jour et de nuit. Il se comporte comme un enfant de 18-24 mois m'ont dit les médecins, c'est son niveau actuel à ce jour.
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Elodie
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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Ven 19 Aoû - 15:51

Sinon ici la nuit fût bonne (punaise j'en reviens pas d'écrire ça... Ca faisait presque 2 ans qu'on avait pas dormi avec mon mari).

Vraiment, le NOPRON va me manquer... Je décompte les jours jusqu'à son arrêt total soit encore 6 jours. Je prends mes réserves de sommeil du coup.

Ce midi encore gros bazar à table, hier soir j'en ai pleuré, j'en ai trop marre que chaque repas tourne ainsi.

Je dois me mettre aussi à ma construction de visuels en pictos pour Thomas, je pense le faire ce soir...

Et vous les filles? Quoi de beau chez vous?

Fanny, tu nous racontera la journée de ta puce à la crèche?

Ce que j'aimerais qu'on puisse me prendre ainsi mon Thomas en crèche... Ils me le garde que 2h par jour parce qu'ensuite y'a trop de troubles du comportement qui se déclenchent puis il demande une personne juste pour lui là bas, donc ils peuvent pas déployer une personne à temps complet (c'est les éduc' qui s'occupe de lui) juste pour Thomas... De toute façon, repas et siestes c'est l'horreur complète à chaque fois qu'on a tenté. On retentera surement cette année mais d'ici là qu'on me le garde une journée entière, j'ai de la marge... A la rentrée déjà ils me le prennent qu'une heure par jour car il change de salle, de groupe d'enfants (ils sauront plus nombreux encore), de puer' donc il va perdre tout ses repères et ça risque d'être un peu difficile donc la crèche m'a dit qu'ils avaient vu avec les éduc' et ça sera une heure par jour au départ (donc pendant quelques semaines).

Mille bisous les filles
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julie64



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Ven 19 Aoû - 16:35

coucou

bé elodie pour la proprete il sent quand il fait pipi puisqu'il regarde le bas du pantalon s'il est mouillé ou non et des fois il enleve son pantalon son slip sa couche et m'amene jusqu'au toilette.

pour les selles non c'est dans la couche.

sinon il va se faire opérer des végétations et pose de diabolos et /ou paracentèse donc on verra apres l'opération s'il entend mieux et répond à nos sollicitations.

sinon nous aussi la petite de 18 mois copie tout ses gestes et surtout des qu'il fait une betise ou nous provoque elle rigole et lui ça l'encourage à continuer malgres le non.

tu sais le mien je crois qu'il a le meme niveau que le tiens il a 4 ans mais au niveau developpement c'est 18 24 mois des fois il sait faire les choses mais il va copier sa soeur .

pour l'école on a de la chance qu'il n'ai pas de probleme de comportement à l'école il est pas violent perturbe pas la classe cherche pas à s'echapper de la classe ou de l'école. Sa maitresse l'a toujours intégré et ça c'est un grand merci à elle et a l'atsem.
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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Ven 19 Aoû - 17:35

Mon fils copie beaucoup sa soeur et du coup, ça l'aide à évoluer. Elle l'aide beaucoup, lui montre plein de choses...

Nous on a beaucoup plus de problèmes avec la collectivité qu'à la maison (même si à la maison c'est pas de la tarte non plus). Ce qui gène beaucoup c'est l'hyperactivité associée, les troubles du sommeil aussi, ses troubles du comportement face à ses pairs notamment... Il les bousculent sans cesse, en 5 min, il en pousse 10, les regardent tomber et ça le fait rire (il se moque pas, il apprécie de voir l'enfant tomber, le mouvement que ça provoque).

En règle général, Thomas reste à l'état "bébé" dans son comportement, ses attitudes (sur la table à langer, on dirait un gros bébé)... Et à côté de ça, il fait des choses qui ne sont absolument pas de son âge et ébahi tout les éduc' et les directrices de la crèche, ainsi que le psychomot' et la pédopsy.
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Elodie
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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Sam 20 Aoû - 8:16

Coucou les filles,

Bon ici la nuit s'est achevée à 5h du matin. Là j'ai un petit bonhomme monté sur ressort et qui tourne, tourne, tourne... Y'a de la vitalité au moins! lol Laughing

Là je vais aller leur faire prendre leur bain.

Cet aprèm', comme il fait beau, une grande promenade va s'imposer car on a été trop enfermé ses derniers jours et j'en peux plus. Ma belle-mère vient afin de me donner un coup de main et voir ses petits loustics. Elle passera la journée ici.

Sinon, hier soir j'ai fais mon semainier jusqu'à 2h du mat', autant dire que je suis éclatée!Faut que j'achète des pastilles velcro pour mettre derrière mes pictos. Y'en a que je vais créer moi-même avec les ustensiles et vêtements de Thomas en photos.

Après je passerais aux séquences mais faut déjà que je puisse faire tout mes pictos pour illustrer les activités de la semaine.

Je vous montre mon travail ACHARNE Laughing d'hier soir, sur ce post: [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
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julie64



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Sam 20 Aoû - 16:34

coucou

comment ça va ici dans le sud ouest ça va bien malgres la chaleur etouffante . Aujourd'hui ça a ete a peu pres alors qu'il s'est levé à 6h45 et s'est endormi hier soir vers 21h30 22h

il a colorie peint jouer a la dinette fait un puzzle lu un livre il a pas voulu par contre montrer sur le livre les images que je lui demandai .

gros point positif il s'est remis à pointer du doigt sur ma demande je lui dit qu'est ce que tu veux ? montre toi montre moi ce que tu veux et au repas pas de soucis il a mangé tout seul et proprement et à peu pres dans le calme la on va preparer le repas le bain et dodo.

sinon son interet restreint du moment c'est ecouter de la musique au casque notamment shakira ilona et donc je m'en sers pour lui faire faire des activités qui le branche pas trop et en recompense il a le droit d'écouter une chanson . Apres il s'enferme dans aucune activité et il faut en changer tres souvent c'est ce qui me fait penser a un peu d'hyperactivité .

Aujourd'hui il a pas bousculé sa soeur c'est tres bien et ecoute un peu plus quand on lui dit non je crois qu'hier le coin ça lui a pas plus mais au moins ça porte ses fruits mais pas pour tout .
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Elodie
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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Sam 20 Aoû - 20:48

Bonsoir les filles,

Julie:

Ben écoutes, je savais pas que le pointage pouvait disparaitre une fois installé! Tu m'as appris quelque chose! Mais au moins, il revient, c'est une bonne chose. Very Happy

Thomas a commencé lé pointage après lui avoir appris car c'était trop l'horreur! J'ai cru qu'il ne pointerait jamais du doigt. C'est arrivé récemment,y'a 4 mois environ.

Ici l'activité restreinte de Thomas, ça reste son ordinateur VTECH, avant c'était aussi des mini-ordi un peu moins bien car de moins bonne qualité mais en règle générale, ça reste là dedans ou les puzzles et encastrements.

Mais j'avoue que l'ordi, je n'en peux plus! Il fait répéter les phrases en boucle!Mais il ne se trompe pas, il connait toutes les lettres et les chiffres. Bon il a du mal à comprendre de que l'ordi lui demande par moment étant donné qu'il ne comprends qu'un mot dans une phrase simple.

Sinon, après la sieste ils ont fait de l'enfilage de perles et alors ça, ça lui a plu! Il sautait comme un cabri sur place en flappant! Tout content et super minutieux.

Ensuite on a été faire une promenade au bois avec leur mamie mais il nous a tué, il court partout, part dans tout les sens, s'enfuit avec des inconnus et à même filé sur la route soudainement avec sa poussette. Heureusement on l'a rattrapé à temps avec ma BM. Le pire c'est qu'il file à toute vitesse quand ça le prends et en quelques secondes d'inattention, ça peut être le drame.

J'suis rentrée après la ballade, j'en avais vraiment marre, j'étais fatiguée. Je les ai lavé et zouuu à table.

Le repas se passa mal, comme d'habitude. Les cuillères de yaourt qui volent, l'assiette qu'il nous renverse soudainement par terre alors qu'il apprécie le repas en plus, il a craché 3 fois par terre, nous a renversé 2 fois son eau... Bref, l'horreur!

La journée fût rythmée par les chamailleries entre Marie et Thomas qui en avait marre que son frère lui envoie voler ses jouets ou lui abime.

Ce soir, 5ml de NOPRON et malgré tout, 1h pour l'endormir...

Là je vais couper mes pictos que j'ai fais aujourd'hui,

Je vous embrasse les filles, milles bisous à vos enfants et bon Dimanche! Quoi de prévu demain? Ici, ça sera une petite ballade avec mes 2 enfants, je suis toute seule demain avec eux.
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Fanny

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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Dim 21 Aoû - 10:28

c'est chouette l'enfilage de perle comme activité pour canaliser ces petits bouts!


ici ce w-end c'est crise sur crise, je suis en train de devenir folle là... hier elle a compris qu'elle pouvait sortir de son lit et ouvrir la porte de sa chambre du coup elle n'a pas fait de sieste, ça été le bras de fer toute la journée, elle hurlait tout ce qu'elle pouvait, s'est tapé la tête par terre etc, et aujourd'hui elle a recommencé la journée pareil.

le problème c'est que son père travaille énormément, surtout depuis avril dernier, et du coup il la voit 5 min maxi le soir (hier soir elle était couchée avant qu'il ne rentre par exemple) et du coup il ne peut pas du tout m'aider et e commence à être vraiment usée à force... (il travaille tous les jours sans aucune interruption)

bref, sinon sa dernière lubie est de manger ses feutres et ses craies grasses Rolling Eyes
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Elodie
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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Dim 21 Aoû - 11:17

C'est l'âge là aussi Fanny, à 2 ans ils se jettent sur le sol, font des colères monstreuses en se tapant la tête contre le sol, les murs... Je l'ai connu avec mes 2 enfants. Et les 2 m'ont fait tourner en bourrique avec les sorties de lit pour ouvrir la porte aussi.

C'est une phase normale à 2 ans ça. Pour ma fille, ça avait commencé même vers 22 mois environ. Ca dure un à 2 ans selon les enfants.
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Elodie
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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Dim 21 Aoû - 11:24

Ici ça va, les petits bouts sont au lit.

Thomas était debout à 5h du mat' avec pourtant les 5ml de NOPRON hier soir...

Super!

Dire que dans 4 jours on stoppe le traitement, je vais repartir pour des nuits d'horreurs et qui se terminent à 3h du mat'.

Le NOPRON n'a pas été super efficace en fait, les endormissements ont duré 1h malgré tout, des réveils nocturnes et des nuits finies à 5h du mat'. M'enfin, je veut pas passer à l'Atarax ou le Théralène maintenant, je le refuse donc on va continuer d'assumer les nuits ses prochains mois et si je peux vraiment plus, on refera une cure de 15 jours de NOPRON.

Ici fait pas trop chaud, ça va, y'a pas de Soleil par contre, c'est couvert. On a eu de l'orage cette nuit.

J'irais faire une ballade avec eux vers 17h puis voila, le Dimanche sera terminé.
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julie64



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Dim 21 Aoû - 12:24

coucou les filles!!!


comment allez vous? Nous ça va a peu pres sauf qu' E fait beaucoup de crises ces temps ci et recommence avec les boutons de stores les lumieres les portes la porte du frigo tourner en rond et bousculer sa soeur. on à beau lui dire non tu n'as pas le droit il le fait quand meme et va au coin apres tout seul de lui meme la psychomot pense qu'il nous teste pour voir jusqu'ou il peut aller moi je pense que c'est son opération qui l'angoisse un peu et peut etre aussi la rentrée a l'école à l'hdj et que voila il fait ça pour apaiser ses angoisses

Peut etre que le fait d'avoir arreter la psychomot un mois il a plus orthophoniste depuis mi juillet et recommence l'ortho en septembre la psychomot il a repris le 15 aout depuis juillet on enchaine les rendez vousà l'hopital pour son opération on a beau l'y préparer j'ai l'impression que ça l'a perturbé tout ça et mi juillet je suis partie chez mes parents avec mon mari et eux mais mon mari et reparti et nous on est resté avec les petits et peut etre que ça aussi ça l'a perturbé .

Une chose est sure quelque chose l'a perturbé car il n'etait pas comme ça avant je pense aussi que l'arret de l'école a pu le perturbé un peu la je vais faire plastifier les pictos et lui faire un calendrier et un emploi du temps visuel. pour qu'il puisse se repérer dans le temps et l'espace.

Sinon quand on s'occupe de lui quand on lui fait faire des activités il est adorable fait ce qu'on lui demande quand on sort il est tres mignon il donne la main .

la c'est la fete de mon village on va aller faire du manège car il adore ça et en espérant qu'il n'y ait pas de crise à la fin quand on devra partir.

demain c'est le grand jour il se fait opérer à 7h on va etre obligé de le réveiller vers 5h45 6h et en plus il doit etre a jeun je sens que la journée sera longue demain j'ai intéret d'amener de quoi l'occuper.

bye les filles et bon dimanche
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Elodie
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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Dim 21 Aoû - 13:09

Coucou Julie, tu nous donnera des nouvelles de ton loulou pour son opération? Pauvre petit chat! Fait lui plein de bisous de notre part!

Oui y'a des chances que tout ça le perturbe. L'arrêt des prises en charge ça aide pas je crois non plus. Ici aussi c'est plus difficile. Il reprends la psychomotricité la semaine prochaine ainsi que la crèche (bon c'est que 2h mais ça e permet de souffler un peu aussi).

Les vacances, depuis l'année dernière, ça perturbe Thomas si on part. Le sommeil est perturbé +++ et son comportement est très difficile. Pareil: boutons de lumière, portes, frigo de mes parents car chez nous il peut pas y accéder y'a une barrière à la porte de la cuisine, fenêtres (désormais on a mis des poignets à serrures), tiroirs, et il a tendance à faire plus d'écholalies, tourner en rond... C'est usant! C'est d'ailleurs une des raisons qui nous a pousser en vacances à nous rendre à 40km pour trouver une piscine qui accepte les petits de 3 ans, mais hélas elle était à ciel ouvert et il nous pleuvait dessus mais on en pouvait plus de rester dans la maison...

Thomas sortait toutes boites de conserves du placard à ma mère (c'est leur maison qu'ils nous prêtaient), les alignait, les rangeait, les ressortaient pour les aligner à nouveau et les compter... J'en pouvais plus!

Le frigo était en accès libre donc il l'ouvrait toutes les 5 min, il allumait tout les boutons des radiateurs électriques (d'ailleurs je pensais les avoir tous éteints en partant de chez mes parents mais raté, j'en ai oublié un et le radiateur à tourné 2 jours dans le vide car y'avait personne dans la maison), les portes etc.

Ici quand on sort, il s'arrête à chaque porte ou portail, ou boite aux lettres et tente d'ouvrir les portes ou joue avec les boites aux lettres. Donc faire une seule rue prends BEAUCOUP de temps! D'autant qu'il veut absolument fermer toute porte ouverte (mais ça c'est partout, à l'école de sa soeur il le fait avec toutes les portes ouvertes, crèche pareil...Il lui arrive même de lécher les joints des portes ou les vitres).

Dans notre appart, on a plusieurs placards à portes à clés donc on planque toutes les clés et du coup ça va (hormis les tiroirs, on a mis des blocs tiroirs), mais chez les gens ou en vacances, là c'est l'horreur car il s'en donne à cœur joie!

Ce matin, il m'a fait peur! Il s'est soudainement élancé dans la baignoire, tête en avant sans mains pour se protéger (comme d'hab') et il voulait recommencer ensuite, il rigolait quand je le grondait... Il a des "lubies" par moment on dirait!

Le repas fût encore chaotique... Steach haché pas mangé (comme d'hab' il mange pas de viande du tout) et direction mon sol, puis ce fût au tour du yaourt et il s'amuse à transvaser le yaourt fraise dans le yaourt banane par exemple... La compote en gourde vient aussi finir de parfaire le repas dégoutant, y'en a partout. Comme il refuse de manger avec ses couverts en plus, il est bon pour une douche à chaque repas et moi j'en ai marre de répéter 100 000 fois les mêmes consignes et que ça passe pas...

Vivement le SESSAD, leur aide va m'être précieuse je crois!

Tu lui a préparé son sac à ton bout de chou pour demain déjà ou pas encore?

Il reste hospitalisé combien de temps?
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seleine



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Dim 21 Aoû - 13:20

coucou les filles Smile

ici ca va bien, wk ou les enfants sont chez papa , ouais le mois d'aout j'ai que tres "peu" mes enfants :p donc je profite de me pouponné un tit peu ...

ici la nuit va mieux depuis 2 jours, bon les petits on refaient la foire chez leur pere on va voir se que cela va donner ce soir ... bref la on profite des derniers instants de vacances :p
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julie64



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Dim 21 Aoû - 14:18

coucou les filles

c'est en ambu et le sac on va le preparer ensemble mais la il est intenable c'est des crises pour tout et n'importe quoi on verra bien apres l'opération comment ça se passe.

bises je vais les amener au manege car j'en peux plus la
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julie64



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Lun 22 Aoû - 16:14

coucou les filles

nous voici de retour de l'hopital tout s'est tres bien passé. il a eu ablation des vegetation et paracentese a cause de ses otites. avant de se faire opérer il etait tres excité on est arrivé à 7h l'ide est venu le voir à 7h45 lui a donné un médicament pour se détendre qui n'a pas trop fait effet ça l'a excité plus qu'autre chose et le brancardier l'a amené au bloc à 8h30 on l'a accompagné au bloc jusqu'à ce qu'il soit pris en charge par l'infirmier anesthésiste et au moment de l'endormir l'infirmier l'a porté dans ses bras et lui a chanté plein de chansons jusqu'à ce qu'il s'endorme au masque. au réveil tres agité pleurait et nous a reclamé et de retour en chambre a fait que dormir et quand il s'est réveillé il avait faim et a mangé deux compote et apres visite du medecin de l'anesthésiste et à 16h on etait de retour a la maison.

Au final ça ne l'a pas du tout perturbé et a meme fait quelques betises dans la chambre d'hopital.

En tout cas je suis fiere de lui car il s'est comporté quasi normalement et on avait pas préparé l'hospit plus que ça comme quoi des fois nos loulous nous étonne
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Elodie
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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Lun 22 Aoû - 21:48

Super Julie, j'ai pensé à ton loulou ce midi!

Tu peux être très fière de lui, c'est super! BRAVO à ton bonhomme et maintenant, bon rétablissement surtout.

Ici journée tranquille, j'ai fais mon ménage et tout le bazar ce matin, j'ai donné le chiffon à Thomas pour qu'il m'aide lol (ça l'occupait comme ça).

J'ai encore une lessive à mettre au sèche-linge et 2 d'aujourd'hui à plier.

Bref, pas grand chose quoi...

J'ai filmé mon petit Thomas cet aprèm' au levé de la sieste, en train de regardé Dora, il était beau comme un cœur en couche (ben vouiii fait chaud)

Je vous fait partager ses jolis moments!

Voici le lien:

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] par [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Bonne soirée les mamounettes!

_________________
Maman de Marie (4 ans) et Thomas (3 ans)
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Le blog de mon petit bonhomme âgé de 3 ans souffrant apparemment de TEDns :[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

"Si jamais nous ne pouvons pas nous regarder réellement l'un et l'autre, alors nous regarderons ensemble dans la même direction..."
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seleine



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Mar 23 Aoû - 5:41

coucou les filles Smile

hier on a eu le rdv pmi pour les petits , bah ca c'est bien passé, malgres quelques inquietudes (enfin pour moi, eux ils calculent rien forcement comme d'hab)

killian pese 9 kg 900 , toujours pas pris un gramme depuis janvier ... chui dépitée ... et mesure toujours que 87 cm , il grandit pas , toujours pas ... alors ok il est pas malade, mais c'est pas non plus normal qu'il ne grandissent ni ne prenne du poids, il y a un pb quelque part, pourtant il mange assez correctement, faudrait que je trouve quand meme a se qu'il mange plus, je vais pas lui faire des macdo tous les jours quand meme ?? pffu

sinon vaccins ok, il s'est laissé faire, a crier quand il a été piqué, mais par surprise plus que par douleur, par contre son cri m'a détruit ... (alex elle a pleuré pour elle, mais aussi pour son frere je crois qu'elle a eu vraiment peur), mais bon aujourd'hui ils vont bien, tout sourire, tout est oublié ...

La pediatre de pmi, estime que le cra se trompe killian n'ait pas ted (ouais on va raconté ca, kiki fait apparemment des ronds fermés , enfin bon il a recopié ms pas fait un rond fermé, elle a fait un rond il a fait des petits point dans le rond mdr, mais bon il a finit par reproduire le rond ... elle a essayé de parlé avec lui, mais lui dans son truc, il a jamais répondu a part, d'accord d'accord d'accord, chocolat Oo , j'ai l'impression qu'elle a été surprise lol la conversation n'ait pasl e fort de loulou , enfin bon pas grave, j'ai l'habitude maintenant des regards et des mots ...

la question qui tue , vous etes angoissée ?? angoissée de quoi ? bah je sais pas angoissé face a tout ca ? heu non, le ted me fait pas peur si c'est la question que vous posez, apres je m'inquiete pour son avenir, mais il est bien pris en charge , je m'inquiete un peu pour sa soeur, mais je sais qu'elle n'ait pas ted, elle a du retard, mais c'est pas un pb , ouais ms elle a acquis la marche tard (17 mois c'est vrai que bon c'est pas super en avance) , mais pour moi j'ai pas l'impression qu'elle soit ted , mais je sens qu'on va la depisté aussi ... sinon faut que je fasse le siege au camsp faut que j'arrive a demandé un rdv endocrino , pas normal que loulou grandisse pas , on va encore me traiter de folle ... ms la je m'inquiete , il est vraiment tres petit ...

aujourd'hui, inscription definitive de creche pour alex, apres camsp ortho pour kiki avec les deux orthophonistes pour passer le relais a la nouvelle (penelope) j'espere que ca se passera bien ... aujourd'hui épuisée pourtant je me suis couchée a 20h si si vous avez bien lu, dodo a 20 h ms debout a 5h
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famillia



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Mar 23 Aoû - 6:42

Bonjour et bien chez moi c est tranquille,je me demande desfois si j ai cinq enfants.mon ainée dort et ne se laiveras qu a midi au plus tôt,Gaétan et tanguy eux dorme jusqu'à onze heure,et les deux petits sont debout depuis une heure.
Mon garçon commence a angoisser pour la rentré,il a déjà préparer son sac et sa carte de bus est prête.il a fallut qu on ai lui acheter un pantalon particulier car les garçons de sa classe en mettent et qu il veut etre comme les autres
Cette semaine on a reçu une lettre du cmpp qui la suivi petits qui nous impose un rendez vous le six septembre ( jour de la rentré de mon fils ) franchement la lettre est partie a la poubelle,au bout de presque dix ans,il veulent le voir ? Non mais il nous prennent pour des idiots.
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julie64



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Mar 23 Aoû - 7:07

coucou les filles

bé aujourd'hui il va tres bien court partout a retrouvé les interrupteurs j'ai l'impression qu'il m'écoute un peu plus j'ai plus besoin de m'égosiller pour le faire descendre de l'étage mais sinon il fait des petits progres à son rythme et ç'est ça qui compte.

lui aussi il parle dans son jargon et à l'hopital ils ont tous ete surpris qu'au début bé il voulai pas les regarder et à la fin il les a bien regardé et leur a fait un calin et la aussi ils m'ont dit mais vous etes sure qu'il est ted bé oui il y a des signes qu'il n'a pas fait à l'hopital mais qui fait à la maison qui ne trompe pas .

Le seul hic hier ça a ete qu'ila beaucoup pleuré en salle de réveil bé oui forcément on l'endors on est la il se réveille dans une salle qu'il ne connait pas au milieu d'inconnu et papa et maman ne sont pas la forcément il a eu peur c'est normal et je suis sure que meme un enfant NT aurait eu peur .

d'ailleurs exeptionnellement hier soir il a dormi avec nous pour le rassurer et aujourd'hui tout va bien il est rassuré et est tout sourire.


Voila on lui a dit tu as des oreilles toute neuve pour démarrer avec la nouvelle orthophoniste à l'hdj et avec les infirmieres.
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