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 Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1

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Elodie
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MessageSujet: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Sam 13 Aoû - 22:53

Rappel du premier message :

Pour me présenter:

Je suis maman d'un petit Thomas qui aura 3 ans le 20 Juillet prochain, qui vient de recevoir un diagnostic de TEDns> autiste atypique (au profil très atypique nous a t’ont dit) en Juillet 2011. Le dossier MDPH est en cours d'instruction, les droits viennent d'être ouverts par la CAF à l'ALJPP. Il est suivi désormais en libéral, avec une pédopsy sur Paris 17ème. Celle-ci a fait une demande d'entrée en SESSAD à Créteil (les Comètes) dans le dossier MDPH, elle a notifié "AVS à prévoir" pour sa future scolarité. L'orthophoniste et la pédopsy sont contre une entrée en maternelle qui serait apparemment trop prématurée pour Thomas (il a un retard de développement évalué à l'âge d'un enfant de 18 mois à ce jour). Elles préconisent d'attendre encore une bonne année au minimum, avant l'entrée à l'école maternelle.

En attendant, il va à la crèche, 2h/jour. Il a un suivi individuel là bas le plus souvent possible par les équipes car Thomas a tendance à bousculer sans arrêt ses camarades, n'a aucune interaction avec eux (il est dans une section où les enfants ont 1 an de moins que lui donc y'a des risques de chutes qui peuvent blesser les petits bouts), il n'a eu que 2 échanges avec des enfants durant 6 mois de crèche quotidienne. Se sont les 2 éduc' de la crèche qui s'occupe de lui du coup, elles lui préparent des activités quotidiennes, des parcours motricité pour qu'il travaille la motricité globale, des ateliers motricités fines (mais il excelle dans ce domaine, comme toutes les activités cognitives, au détriment de la motricité globale qui a été évaluée comme très précaire), travaillent sur les échanges relationnels. Avec l'adulte, tout se passe bien, Thomas a une bonne attention conjointe, communique verbalement et non verbalement (d'où la GROSSE atypie de Thomas nous a t'on dit).

On nous a dit que notre enfant avait un profil hétérogène, qu'il excellait et dépassait largement son âge au niveau
cognitif sur certains points mais que les choses normalement aisées et simples ont beaucoup de difficultés à être apprises et acquises.

Les difficultés au quotidien pour notre bout'chou:

A la crèche(rapportées dans le bilan des 6 mois de présence de Thomas, transmis à la pédospy le 07 Juillet):

- Beaucoup d'agressivité continuelle avec ses pairs,
- Aucun jeux de symbolique,
- Prise en charge individuelle désormais car trop d'agressivité avec les autres enfants, de ce fait, ça va beaucoup mieux. Désavantage à cela: Thomas n'est plus dans un contexte de collectivité.
- Alignement des objets, des jouets régulièrement,
- Compte tout le temps (2,4,6... 2,4,6...)
- Fasciné par les lettres, adore les livres (ses préférés sont les livres à fenêtres)
- Fascination pour l'ouverture/fermeture des portes et robinets,
- Erre dans les pièces ou la cours, n'arrive pas à se "poser"
- Agitation,
-Remarque comportement régulier: Sautille pour exprimer le contentement (sautille sur place, bouche ouverte en battant des mains)
- Recherche d'isolement, si besoin, il le réclame à l'adulte en lui faisant
comprendre qu'il souhaite rentrer si ils sont dans la cour,- Grande difficulté à maintenir une activité, hormis celles qui l’intéresse particulièrement,
- Aime particulièrement les puzzles, encastrements qu'il fait aisément et très rapidement, sans passer par les phases normales de recherche pour un enfant, ne se trompe pas (ou rarement).
- Arrache les jouets (ou tétines) des mains (bouche) des enfants,
- Ronge et ingère le bois de la structure motrice, les puzzles, les feuilles de papier, les pages et couvertures de livres, mouchoirs etc.
- Colères provoquées par le "non" (qu'il accepte de mieux en mieux cependant),
- L'impatience reste dure à gérer car elle provoque de grosses crises,
- Impulsivité
- N'a aucune peur du danger, ne se protège pas instinctivement (si il tête en avant, il ne mettra pas ses mains devant lui pour se protéger par exemple)
- Ne va pas instinctivement sur des jeux d'extérieurs (toboggan etc.), s’intéresse aux panneaux des airs de jeux... Il faut donc tout le temps le solliciter et l'accompagner sur ce type de jeu.


A la maison:

- Problèmes à table:

Thomas jette sa nourriture par terre à chaque repas, renverse son eau, crache son eau, aime taper ses couverts sans arrêt pour faire du bruit (recherche sensorielle), refuse de manger de la viande ou aliments qui demandent des efforts de mastication (légumes, fruits en morceaux), il faut que cela reste très fondant et simple à manger. Il peut décidé de ne plus manger que des biberons durant quelques jours et rejette tout repas, balance l'assiette etc.

- Troubles du sommeil (endormissement long, réveils nocturnes + insomnies, entame sa journée à 3h du matin): Traitement actuel pour une durée de 15 jours maximum: NOPRON, 2,5ml avant le coucher.

- Ronge et ingère toujours tout nos meubles,
- Stéréotypies ou mouvements parasites (sauts sur place, grattages sur le torse), flapping
- Il peut y avoir de grosses colères face à la frustration ou l'attente.
- Comportement désinhibé: Va voir tout les inconnus et leur demande d'être pris dans leur bras,
- Pas structuré dans sa manière de jouer: jette tout les jouets,
- Supporte de moins en moins l'habillage et déshabillage (provoque des crises), la contradiction, l'interdiction, les gestes de la vie quotidienne (brossage de dents, couper les cheveux, prendre un médicament...)
- Comportement agressif envers sa sœur fréquemment si elle le maintient ou le gène (tire les cheveux, l'a mord, lui arrache ses jouets des mains, lui "grogne" dessus...), lui arrache ses jouets des mains. Donc y'a beaucoup de querelles continuelles même si ils s'aiment énormément.
- Ne supporte pas les sorties ou il y a trop de foule ou bruit (répète très fort des phrases en boucle dans sa poussette, se tape la tête contre la caisse, cris, s’énerve...)
- Sensible aux bruits qui l'entoure
- Sent les objets ou la nourriture (papier sopalin, pot de yaourt fermé, frigo quand on l'ouvre, son repas, ses couverts, le linge, les meubles, les tissus, la peau des gens...)
- A des rituels (trajets, habitudes à la maison)
- Complétement imprévisible, n'a absolument pas peur du danger qui l'entoure (part soudainement sur la route, même si je l'appelle pour qu'il revienne ou stoppe, il ne s'arrête pas et va sur la route, j'ai faillit le perdre sur la route y'a 2 jours... La peur de ma vie! Depuis il ne sort plus de sa poussette! Saute tête en avant du canapé et se réceptionne sur le front...)
- A des bizarreries du langage: Écholalies, comptage, onomatopées, peut me dire 100 fois la même chose à différents moments de la journée qui ne sont pas dans le contexte.
- Marche beaucoup sur la pointe des pieds (avec ou sans chaussures aux pieds)
- Ne supporte pas d'être maintenu (par le bras, qu'on le tienne pour l'embrasser...)

Ce qui est favorable à ce jour:


- Parle mieux, vocabulaire qui s’enrichit,
- Volontaire,
- De plus en plus d'interactions entre nous et avec sa sœur, très câlin et taquin,
- Pointe du doigt clairement pour faire comprendre ce qu'il souhaite,
- Bonne attention conjointe,
- Ne fuit pas le regard, n'aime pas trop qu'il soit soutenu cependant, il repousse la personne dans ce cas là en disant "non",
- Préfère les câlins de dos contre ventre que de face à face lorsqu'on le prends sur les genoux,
- Souriant et avenant, rit beaucoup, semble heureux,
- Réponds à son prénom.
- Réponds aux consignes simples (selon l’orthophoniste, il comprends 1 mot dans une phrase simple)
- Bons rapports avec les adultes et sa sœur ayant 13 mois de plus que lui,

Sa prise en charge actuelle:

Avant: Suivi en CMP depuis février 2011 (demandé en urgence par ma pédiatre qui s'inquiétait par rapport au comportement de notre enfant) + demande d'entrée en crèche en urgence pour raisons médicales. Au CMP, aucune
prise en charge entamée entre février et Mai 2011. Pas une seule séance d'orthophonie ou autre, des RDV irréguliers et au temps "d'écoute" variable (de 15 min jusqu'à 30 min maxi), des consultations qui ne servent à rien et où on nous demande si tout va bien dans notre vie de couple, comment on supporte les soucis de notre enfant etc. Aucun
dossier monté car "on ne colle pas d'étiquettes aux enfants", avaient mis Thomas en liste d'attente pour leur CATTP. Après plusieurs discussions, nous avons choisi de consulter en libéral et là, tout a été très vite!

Depuis, PEC et suivi en libéral complétement. 1h psychomotricité par semaine (montant assez élevé: 65euros/l'heure, pas d'autres psychomot' sur Vincennes exerçant tout seul donc on peut pas passer à 2h/semaine
financièrement). A la rentrée: 2h/semaine d'orthophonie.

N'ayant pas les moyens financiers pour le moment (j'ai pris une disponibilité qui commence le 20 Juillet car je suis en en CPE pour le moment et mon mari est en formation diplômante), nous ne pouvons pas payé de psy ABA
ou autres... Nous espérons de tout cœur que Thomas pourra entrer au SESSAD car là bas, ils pratiquent toutes ses méthodes là apparemment. Je reste pour l'instant auprès de mon enfant pour l'aider et l'accompagner
dans tout ça.

Passe le 18 Janvier 2012, les tests génétiques à Robert Debré. Va être mis en liste d'attente pour être vu dans le
service psychopathologie de Robert Debré afin d'avoir un bilan complet durant 2 semaines sur ses lacunes et émergences, facultés et/ou déficiences intellectuelles... Même si apparemment, il ne semble pas y
avoir de déficience intellectuelle.

Voila en gros où nous en sommes, comment est Thomas aujourd'hui,

A très bientôt

Lolo
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famillia



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Mar 23 Aoû - 7:11

Mon fils lui avait hurler au réveil,impossible de le faire taire pendant une heure,je vous dit pas la tête des autre parents car comme c etait en ambulatoire,plieuses petitsetait dans la même chambre.
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julie64



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Mar 23 Aoû - 8:32

nous aussi en ambulatoire mais chambre particuliere pour les enfants
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famillia



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Mar 23 Aoû - 8:34

La chance,nous on etait six enfants dans la memepiece.
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Elodie
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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Mar 23 Aoû - 10:22

Coucou les filles,

Contente de vous lire aujourd'hui,

Thomas revient de sa séance de psychomot', ça c'est bien passé.
Là on va manger puis ca sera l'heure de la sieste.

Seleine:

Mouarfff la PMI! Ils y connaissent déjà rien en allaitement maternel les 3/4 du temps alors en TED... C'est des rigolos des fois!

Si le CRA a dépisté un TED c'est qu'il y a un TED, sont pas dingues les pédopsy quand même... Sont fatiguants les gens car faut toujours se justifier!
Le mien regarde bien, parle un tout petit peu (mais comme vous, il a aussi son jargon et des écholalies et bruits bizarres à côté) et n'hurle pas quand elle le touche Suspect et il lui a fait un bisou pour dire au revoir alors il est pas TED non plus pour la pédiatre. Ben si tu veux cocotte, puis tant mieux si tu as raison après tout, ça m'arrangerais bien mais en attendant, sur ses dossiers y'a marqué TEDns et la PEC préconisée est belle est bien dans ce sens...

J'en ai marre de tout ses gens qui remettent en cause les choses! C'est déjà assez difficile pour les parents à accepter tout ça, donc qu'ils se taisent avec leur science! Puis qu'ils viennent vivre 24/24 avec nos petits, les nuits comprises, ils verront si on s'invente des vies! pffffffffffffffffff

Pour ton loulou, oui va falloir consulter. En taille il a pas trop de différence avec Thomas car mon fils fait 2cm de plus (il est assez grand de base), il a la corpulence et la carrure de son grand-père et arrière grand-père mon fils, c'est à dire qu'il risque d'être une vraie armoire à glace plus tard (mon mari lui est tout fluet, rien à voir avec son père). Thomas pèse 14kg.

Mais oui en poids y'a pas mal de différence, donc peut-être que c'est rien mais peut-être pas, donc vaut mieux consulter pour Kiki.

Julie:

Contente de lire que ton petit va bien aujourd'hui. Une nuit avec maman et papa, le bonheur total!

Pour le réveil, je te rassure, Thomas aurait réagit pareil que ton fils et surement ma Marie aussi...

Familia:

MDR le CMP, ils rigolent ou quoi! Ben comme toi, ils peuvent m'envoyer un courrier un de ses jours, il finira au même endroit que le tiens!

Ma fille rentre en MS Lundi prochain, ouch que ça passe vite. Je risque d'être un peu émue encore...

Je revois le Docteur COHEN (la pédopsy) le 6 Septembre à 9h15, punaise c'est tôt, je sais pas si j'y vais en transports ou si mon mari sera là pour m'accompagner. Ca sera la surprise lol

Allez, à table!

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famillia



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Mar 23 Aoû - 10:25

Mon quatriemme entre en ms aussi,il n as pas encore été al école,ça va me faire bizzard de n avoir U un enfant a la maison.
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julie64



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Mer 24 Aoû - 11:52

coucou les files

comment allez vous ? ici ça va bien la mes deux amours font la sieste et oui loulou fait la sieste lui qui ne l'avait pas faite depuis au moins un mois sinon bé journée tranquille ce matin les deux petits ont joué ensemble c'est rigolo de le voir prendre soin de sa soeur . et sinon a force qu'on lui dise non tu ne joue pas avec les interrupteurs la porte la lumiere bé il a diminué un peu mais bon c'est pas disparu completement .

cet apres midi on va faire loto, suite logique et un peu de graphisme.

sinon ses grands parents ont ete étonné de le voir récuperer si vite de son opération mais par contre mon beau pere est toujours à coté de la plaque concernant son handicap notamment pour les lumieres et le store s'il fait ça c'est parce qu'on le laisse faire mais oui bien sur et il est aussi à coté de la plaque avec ma fille la pauvre elle a que 18 mois et elle devrait manger seule avec une cuillere mettre ses chaussure aller au pot etc .

D'apres lui je couve trop mes enfants heureusement que ma belle mere est pas comme ça.

Enfin et apres certain s'étonne que je ne veuille pas leur laisser garder bé c'est qu'avec mon fils ils savent pas s'y prendre et j'ai pas confiance et pour ma fille pareil j'ai pas confiance de leur laisser je leur laisse que si j'ai pas le choix et que c'est que pour quelques heures.
j'ai une entiere confiance envers mes parents mais pour mes beaux parents non je fais confiance a ma belle mere mais pas à mon beau pere mais avec mes parents c'est pareil je fais confiance à ma mere mais a mon pere bof si je devai leur laisser je serai pas tranquille .

Est ce que vous vous laisser vos enfant ted et NT a garder facilement ou non . Apres je sais que j'ai de la chance car les deux mamies peu importe le handicap de mon loulou ils hésitent pas à le garder les taties pareils .
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Elodie
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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Mer 24 Aoû - 13:30

Coucou Julie,

Ici Thomas a repris le chemin de la crèche ce matin! Il a passé une heure là bas et il était content comme tout de retrouver Nelly sa puéricultrice. Il a joué dans la piscine à balles et a regarder les livres, une de ses activités favorites (quand il mange pas le livre bien sûr).

Nous y allons par journée d'une heure durant 15 jours, histoire qu'il se réadapte et qu'il n'y ai pas de troubles du comportement qui surviennent de type morsures ou bousculades. Dans 15 jours, si ça se passe toujours bien, on passera au temps habituel de 2h/jour. On n'introduit toujours pas les repas/siestes pour le moment car ça avait trop dégénéré en Mai dernier. On patiente encore du coup. On a le temps de toute façon puis j'y tiens pas spécialement pour le moment. On le tentera vers Avril-Mai 2012, histoire de voir comment ça se passe.

Pour te répondre Julie, je n'ai pas de famille ici pour faire garder mes enfants. Mes parents habitent en Dordogne désormais donc à 550 km de chez moi. Mes oncles, tantes habitent aussi désormais là bas, peu de contact avec mon frère et il s'en fiche royalement de toute façon c'est pas lui qui gardera mes petits... Donc toute seule niveau famille.

Les parents de mon mari sont divorcés et remariés.
Mon beau-père et sa femme ont des boulots très prenants (lui est PDG de la société d'aménagement du territoire du Val de Marne) donc ils ne peuvent pas nous les prendre souvent et de toute façon, ils nous en prennent 1 sur 2 si ça arrive (mais disons qu'en 1 an, ils nous les prennent 2 fois, l'un puis l'autre si on leur demande). Mais par contre, à chaque fois qu'ils gardent nos petits, ils sont choyés, gatés au possible, dorlotés. Thomas dort même avec eux dans le lit pour être le mieux possible. Ma fille est partie pour la première fois cet été avec eux durant 1 semaine dans les Vosges, elle était aux anges et n'a pas pleuré une seule fois pour nous voir (sauf l'avant-veille, au téléphone).

Ma belle-mère est remariée à un bonhomme maniaque et qui a pas mal brusqué Thomas lorsqu'il l'a gardé à 18 mois (fessées, tapes sur la main, engueulades en tout genre sans qu'on le sache à ce moment là) car mon petit devait obligatoirement mangé à la cuillière et aller sur le pot et surtout ne rien toucher dans la maison... Comme toi, j'ai eu droit à un sermon sur ma pseudo autorité face à mon fils (bizarrement, ma fille, elle ça roule...). Cela dit, il s'en ai souvenu car je me suis pas démontée et je lui ai dit de se l'a fermer car il n'avait rien à juger là dessus. Pour lui, il fallait que je torgnole mon gosse de 18 mois et voila, le soucis serait réglé.

Autant ma belle-mère est une mamie formidable (mais elle est handicapée donc on peut pas trop lui laisser les enfants, pas tout les 2 en même temps et peu de temps) mais lui, je refuse qu'il garde mes enfants. Et comme nous sommes en froid avec lui, désormais ma belle-mère vient souvent à la maison pour le WE profiter de nous et de ses petits. Comme l'entente entre elle et lui n'est pas TOP, ça ne dérange personne qu'elle passe quelques jours à la maison.

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julie64



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Mer 24 Aoû - 17:01

moi je suis contre les fessées on peut tres bien leur faire comprendre les choses sans les taper . une féssée ça sert à rien mon fils on ne l'a quasiment jamais tapé et ma fille on ne l'a jamais tapé mais par contre les punitions au coin ou dans leur chambre il connaissent.
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seleine



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Mer 24 Aoû - 17:11

coucou

jjulie pour répondre a ta question, bah tout depend des personnes, ma pere et sa femme sont niquels Smile mes ex beau parents, malheureusement j'ai pas mon mot a dire, mais bon ils sont pas violents ni rien ,juste con vis a vis de moi, mais ca maintenant m'en fiche ... mon ex lui c'est autre chose, c le pere, mais je lui fais pas confiance dans le sens ou je sais que mes enfants feront rien du tout ... en tout cas la dessus on nous a rien dis sur les apprentissages , enfin si que j'ai pas assez d'autorité et c'est vrai , j'avoue que j'en ai pas enormement, ms ca roule quand meme avec ma fille, mon fils lui pffu je parle au vent, ca pisse dans un violon ... enfin la je suis assez desabusée en ce moment, j'en ai marre des cris, ca m'insupporte, vivement la rentrée tiens, les vacances des parents mdr

ici j'ai tenté de faire les photos d'identité pour l'ecole , et ben heuuuu bah ils se contenteront de se qu'on a reussis a prendre hein ... tant pis

bon je vais m'occuper des loulous, je reviens plus tard, chui lessivée la pffu et c'est comme ca jusqu'a la fin de l'année prochaine mdr
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julie64



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Mer 24 Aoû - 19:16

coucou les filles

comment allez vous ici va bien les enfants sont couchés mais en une demi heure je suis monté trois fois déja mais bon il a fait la sieste donc il va avoir plus de mal à s'endormir.

sinon cet apres midi j'ai laissé les petits une heure au papa le temps de prendre un bain bé c'est pas gagné il les surveillai depuis l'ordi donc les petits faisait des betises et forcément E faisait des betises pour qu'on s'occupe de lui le pauvre il aurai pris le loto pour le faire travailler sur la discrimination visuelle ou alors le coloriage pour lui apprendre a colorier sans dépasser ou le puzzle ou faire un jeu de marionette enfin bref allier jeux et apprentissage mais ça ne lui a pas effleuré l'esprit .

j'ai vrament peur de quand je vais reprendre le travail car il faut le faire travailler tout les jours et lui pour l'instant il ne s'implique pas du tout dans l'éducatif que ce soit avec son fils ted ou sa fille NT . j'espere qu'il s'y mettra car sinon les jours ou je travaille pas j'aurai le double a faire.


dans un peu moins de 15 jours c'est la rentrée des classes en ms et la rentrée à l'hdj j'espere que ça va bien se pâsser et qu'on va pouvoir effectuer un vrai travail de collaboration avec l'ecole l'hdj la psychomot en libéral l'educ spé en libéral et nous.
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julie64



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Jeu 25 Aoû - 18:43

coucou les filles

comment allez vous

ici ca va bien ce matin j'ai pu faire travailler E sur la discimination visuelle bé il s'en sort plutot bien, ensuite il devait me pointer du doigt l'image que je lui disait et il s'en est tres bien sorti de meme que pour le repas ou il a mangé tout seul et proprement avec sa cuillere et fourchette.

Demain il y a une grande braderie en ville on va y amener les enfants et voir comment se comporte E quand il y a beaucoup du monde et de bruit car s'il faut l'éloigner il faudra prendre des mesures à l 'école pour la récréation et si ça se passe bien bé tant mieux .

pour l'endormissement encore quelques petit soucis il essaye de se lever mais jamais plus de deux ou trois fois il a compris que quand on dit au lit c'est que c'est l'heure de dormir.

Demain je vais essayer de le faire travailler sur le tri des formes et des couleurs la derniere fois il avait pas accroché du tout donc la je verrai bien et je le ferai aussi travailler sur la reconnaissance des lettres de l'alphabet à l'aide de mot écrit et il doit coller sur le dessus la meme lettre et je dois commander chez autisme et apprentissage pour la numération et dénombrer .

sinon beaucoup moins de crise de cris il ne cri quasiment plus du tout et est tres complice avec sa soeur mais par contre nous teste beaucoup sur les limites .
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julie64



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Mar 30 Aoû - 11:30

coucou les filles comment allez vous

nous ça va bien loulou va tres bien il fait de gros progres je suis contente . Par contre il est énormément dans le non et l'opposition pour les règles et les limites et surtout avec sa psychomot ou ce matin il voulai rien faire donc ça va donner à l'école enfin on verra bien.

Et sinon dossier mdph déposé fin mai début juin et aucune nouvelle toujours pas passé en commission ça m'énerve on ne sait toujours pas si l'aeeh nous ait accordé et si la demande d'avs est accordée aussi.


En tout cas bonne journée a vous nous cet apres midi ça va etre promenade a la poste en espérant qu'il soit sage et apres promenade au bord de l'eau et pour finir jeux à l'aire de jeux
et ce soir sa marraine vient le voir ainsi que ses grand parents.

D'ailleurs hier c'est son grand pere qu'il a gardé ça s'est tres bien passé ils ont joué aux voitures aux ballons et ont été faire une promenade le temps que j'aille chez le médecin me faire remettre en place le pied que je m'étais luxé.
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Elodie
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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Mar 30 Aoû - 17:06

Coucou Julie,

Pardonnez-moi pour mon absence, ses derniers jours, j'ai bossé pour mon association...

Ici tout va bien, Thomas a une période calme là aux niveau des nuits (il se réveille à 5h30 au lieu de 3h30) donc j'en profite. Il a un peu de réveils nocturnes mais rien de bien méchant. J'en profite car se sont des passades (jusqu'à maintenant) de 5-6 jours donc je savoure car ensuite ça repart du feu de Dieu.

Ce matin nous avons donc été voir son psychomotricien à 9h15 puis ensuite parc de jeux-bac à sable jusqu'à 11h; Cet aprèm, j'ai fais la sieste avec lui dans son lit, on était bien! I love you

Ici la psychomot' a repris depuis la semaine dernière, la crèche pareil (pour l'instant 1h/jour car nouvelle section, nouvelles puer', nouvelle salle etc. On y va molo et on réadapte Thomas). Je n'arrive toujours pas à avoir l'orthophoniste au téléphone, ça me gonfle.

Il est mignon dans l'ensemble, des soucis à nouveau au square avec les autres enfants, la crèche il ne mord plus pour le moment (en même temps le groupe n'était pas encore au complet, ils étaient juste 8 et seront 25 bientôt) mais il n'a pas le temps de saturer car il y reste qu'une heure.

Je vois sa pédopsy, le Dr DC la semaine prochaine, le 06 Septembre, à 9h15. Elle aura peut-être des nouvelles concernant R.Debré.

En gros voila un peu par chez nous,


Julie:

Tu as tenté de les joindre au téléphone pour savoir où ça en était pour ton dossier MDPH? Vive l'horreur, la rentrée c'est la semaine prochaine!

Ma fille rentre en MS à 8h30 le 05 Septembre. Et une année de relancée!

_________________
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julie64



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Mar 30 Aoû - 18:19

je les ai eu par mail et par telephone et ils m'ont dit Madame on a 4 mois pour instruire le dossier.

C'est rigolo elodie E avait psychomot vers 9h15 aussi ce matin et il a pas ete coopérant c'etait non a tout et a force qu'elle insiste il le faisait mais n'importe comment et baclait le travail .depuis l'apparition du langage le non et maman a tout bout de champ ça y va mais bon c'est bien il essaie de communiquer.

lundi rentree a l'ecole sans avs pour commencer il aura plus tard en esperant qu'il ait et le mardi rentree a l'hdj.

peut etre que mon fils pour la psychomot sature car elle lui fait faire tout le temps la meme chose donc il doit en avoir marre et la elle espere que l'hdj va changer le creneau pour elle mais la je crois qu'elle reve un peu et si mon loulou reste aussi peu coopérant pour les seances je vais en changer .

lui il s'est reveille à 4h30 mais s'est rendormi dans notre lit en général quand il se reveille vers 3 4h du matin il se rendors dans notre lit jusqu'à 8 ou 9h .

En tout cas je suis fiere de ses progres et j'espere qu'il y en aura plein d'autres.

bonne soiree et bises a vous toutes

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famillia



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Mar 30 Aoû - 19:16

Bonsoir,mon fils est bien plus grand que les vôtres mais pour le sommeil c etait pareil,il dormait mal et se réveillait plusieurs fois par nuits.pour tout dire il q dormi avec nous ( je sait fallait pas ) jusque a ses six ans,il a arrêter a la naissance de son petit frère.quand au sommeil je n ai plus ce soucis car avec l adolescence il dort beaucoup plus
Mon fils fait sa rentrez mardi prochain,il est heureux car apres la quatriemme il fera un pré apprentissage dans un domaine qui le patio ne depuis sa tendre enfance,les voitures!!
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chifabilly



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Ven 2 Sep - 19:23

bonsoir les filles
mon fils aussi j'ai l'impression quil s'ature en ce moment il pleure beaucoup il fait de l'orthophonie il commence la psychomotricité au mois de septembre , pour les troubles il a laissé le flaping mais il criiiiiiiiiiiiiiiiie en ce moment c alucinant il se regarde dans le meroire et criiiiiiiiiieeee il sort des sylabes, et pour le somemeilll il se léve en pleine nuit en pleurant il nous rejoins pour continué son someil!!!!!
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KTS

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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Ven 2 Sep - 21:39

Même si je n'ai pas encore eu le temps de tout lire je viens vous dire un petit bonsoir.
J'essaie de ne pas trop y penser mais j'angoisse beaucoup pour mon bonhomme et sa rentrée à l'école. Et lui aussi !

@ chifabilly : mon fils aussi a eu cette phase. courage ! Ca devrait s'estompé avec l'orthophonie et la psychomotricité !

A bientôt !
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famillia



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Sam 3 Sep - 6:22

Bonjour j moins deux avant la rentrée,mon fils a déjà préparer son sac,ses vêtements,sa cartede bus,il se met au lit a vingt et une heure.ça y est il est près.pour les autre dur dur,ma grande rentre en lycée pour faire un bac pro service a la personne et au territoire ,elle a peur car beaucoup de stage a faire.
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julie64



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Sam 3 Sep - 11:17

coucou les filles

comment allez vous nous ça va bien on prépare la rentrée et ça va etre dure car quand je lui dis tu vas à l'école c'est non et en meme temps je ne sais pas si c'est non pour l'école ou pour le plaisir de dire non car en ce moment il est dans le non il dit non a tout bout de champs donc on verra bien.

il fait beaucoup moins de crise et cri beaucoup moins et sinon on est tres fier de lui car il sait faire du vélo il a appris tout seul et surtout ma plus grande fierté c'est qu'il est propre à 75 % le jour à la maison vessie et intestin compris il y a quelques petits accidents quand il joue et sinon ça va par contre à l'extérieur non il lui faut la couche car il demande trop tard et c'est surtout qu'il ne sait pas ou il doit faire pipi par exemple quand on est au centre ville quand on fait les courses et la on verra à l'école s'il est propre ou non mais si la maitresse lui montre bien ou il doit faire pipi ça devrait aller.

En tout cas pour la propreté ne desespérer pas car mon fils a décidé de lui même et du jour au lendemain si début juillet on m'aurai dit à la rentrée prochaine votre fils sera propre je ne les aurai pas cru.

bonne journée a vous et bon week end a vous toutes
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famillia



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Sam 3 Sep - 12:00

Mon fils a été propre jour et nuit a trois ans,du jour au lendemain.ça a surpris tout Léo de.
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julie64



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Lun 5 Sep - 19:23

alors cette rentrée ça s'est bien passé?

Nous ça a ete il faut dire qu'il etait en terrain conquis meme maitresse même atsem même salle de classe même locaux donc ça a ete

le seul petit hic ça a ete que comme d'hab n'a pas voulu participer aux activité et a la vie de groupe au rassemblement du début donc réunion équipe éducative en urgence pour faire le forcing pour l'avs-i pour qu'il puisse s'intégrer plus facilement.

par contre à bien jouer a la récréation a été vers les autres jouer au ballon et leur courrir apres a fait un calin a certains de ses camarades qu'il connait et qu'il etait content de revoir .

apres je vais lui faire un semainier un cahier pecs pour l'école un pour l'hdj et un pour la maison je vais aussi faire pour l'école une affiche avec les régles de vie à respecter et je vais acheter à la maîtresse lolo l'enfant autiste pour qu'elle puisse expliquer a ses camarades sa différence .
et je vais mettre sur clé usb plein de documentation pour la maitresse pour ne pas qu'elle soit perdu .
je vais investir pour l'école dans un timetimer pour les activités et voir avec la maitresse si on peut pas lui faire un emploi du temps visuel pour qu'il puisse se repérer et voir si en milieu d'année scolaire on peut pas faire matin en ms et un apres midi en ps .

Apres avec son instit on a décidé de se voir une fois par mois pour discuter des progres et des aménagements à faire
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famillia



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Mar 6 Sep - 3:43

Super,la communication a l air très bonne avec l instit.mon fiston rentre ce matin,le pauvre ça fait trois jour que ses affaires sont prête ,il les a verifiervune centaine de fois.
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lilitotomax



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Jeu 8 Sep - 16:44

bonne rentree a tous..

moi j'ai des grands...
ma fille de 15 ans est en bac pro compta , on a eu un super acceuil et une bonne preparation .
ma fille est asperger et se debrouille relativement bien... mais tout ce petit plus de cette année en particulier pour la seconde est extra
son ptit frere de 12 ans a quitté le milieu ordinaire , il frequente une association privé ou il y aune super équipe ( je m'occupe aussi benevolement de l'asso) et va dans uen petite structre medico sociale qui nest ni un ime , ni un sessad... ca s'apelle DUE ou il y a toute la structuration teacch qui l'aide a se reperer...
le petit frere est en cm1 ... Smile

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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Dim 11 Sep - 12:53

Coucou les filles,

Me voici de retour après une galère de connexion... J'espère que vous allez bien avec vos enfants? Comment se passe votre WE?

Allez, semaine pro', on repart dans les prises en charge... Génial!!!

Mille bisous les nanas,

Lolo

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julie64



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MessageSujet: Re: Entre parents d'enfants autistes et TED: TOME 1   Dim 11 Sep - 19:48

coucou les filles

comment allez vous ? moi ca va tres bien aujourd'hui mon petit bonhomme m'a épaté pour la premiere fois il nous a dessiné tous ensemble bon on ressemblai a des mr patates mais je m'en fiche . il fait des ronds , des traits verticaux horizontaux, il recopie la lettre a la lettre l , il sait dessiner un escargot à condition que je lui met le modèle ,il sait colorier dans une surface sans dépasser. il recommence à pointer du doigt pour nous dire ce qu'il veut et sait tres bien faire non de la tete et nous dire non quand il ne veut pas quelque chose.

Il a appris à sauter il sait faire de la trotinette.
il sait s'habiller se deshabiller seul , est propre depuis 15 jours pipi et caca mais qu'a la maison pas à l'extérieur et pas la nuit, , mange seul à la fourchette et à la cuillere mais il faut surveiller quand même il sait boire au verre s'il y a une petite quantité, il commence à répéter les sons qu'il entends et les voyelles.
Il reconnait les voyelles écrites et est capable de les nommer et certaines consonne comme le t et le l c'est tout.

Il commence a jouer au jeu symbolique comme la dinette le poupon

Par contre il reste d'énormes progres à accomplir comme rester assis à table toute la durée du repas, rester assis en classe, il ne sait pas du tout dénombrer, ne sait pas découper, il reste des progres à faire en graphisme car il ne sait pas faire un carré une croix etc .
Il lui reste des progres à faire en langage aussi en motricité globale, en socialisation car il commence à aller vers les autres mais ne sait pas les aborder ni jouer avec eux quand il joue il faut qu'on joue a sa manière et il faut qu'il gagne.
Il faut qu'il apprenne à mieux gérer la frustration quand on lui dit non

Et sinon j'espère qu'il va continuer ses progres car je trouve qu'en 7 mois de prise en charge en psychomot et orthophonie il a fait des progres et il va en faire encore surtout qu'en janvier 2012 il va aller au ccifa 64 et passer à deux seances de psychomot au lieu d'une et il va avoir son avs-i pour l'école l'ESS va etre faite il faut que l'enseignante référente contacte tout le monde et apres elle envoie le pps a la mdph qui doit le faire passer en commission mais bon l'enseignante référente a l'air gentille et est pour la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire donc j'aurai l'enseignante référente, la directrice, la maitresse, la psychomot, la psy scolaire avec moi donc j'espère que ça va aller.

on a été à l'éveil musical cet apres midi et ça s'est super bien passé mais j'ai du rester avec lui pour le canaliser car il part dans tout les sens et je me rend compte que quand on prend le temps de lui reexpliquer les consignes de lui montrer comment on fait bé il fait comme les autres et il le fait bien. A la fin de la séance ils ont chanté la chanson et joué des instruments devant nous et lui il l'a fait sans que je l'aide et la j'ai eu ma petite larme car j'etais fiere de lui.

A la fin la prof nous a fait écouter la chanson de grégoire le même soleil et j'ai trouvé la chanson magnifique et c'est vrai que leur spectacle de fin d'année de l'année dernière de son école etait sur la différence et l'acceptation de l'autre .

D'ailleurs son école heureusement pour moi est ouverte au handicap et à l'acceptation de l'autre donc un grand merci à son école et à son instit car dans le public je suis pas sure qu'ils l'auraient accepté l'année dernière alors qu'il n'était pas propre partait dans tout les sens .


par contre je ne doute pas qu'il soit autiste mais autiste sévére avec comme le pense la pedopsy de l'hopital de jour autiste sévère avec déficience intellectuelle ça non je pense plus à un autisme atypique qu'a un autisme sévére typique de toute façon j'en saurai plus quand il aura vu le psychologue spécialisé en autisme et qui lui aura fait passé les tests et apres je pense que j'irai faire validé le diagnostic par ta pedopsy elodie.

bonne soirée a vous
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