La PEC des enfants autistes et TED, TOME 1

Bonjour à tous,

J'inaugure cet espace!

Pour me présenter:

Je suis maman d'un petit Thomas qui aura 3 ans le 20 Juillet prochain, qui vient de recevoir un diagnostic de TEDns> autiste atypique (au profil très atypique nous a t’ont dit) en Juillet 2011. Le dossier MDPH est en cours d'instruction actuellement. Il est suivi en libéral, avec une pédopsy sur Paris 17ème. Celle-ci a fait une demande d'entrée en
SESSAD à Créteil (les Comètes) dans le dossier MDPH

En attendant, il va à la crèche, 2h/jour. Il a un suivi individuel là bas le plus souvent possible par les équipes car Thomas a tendance à bousculer sans arrêt ses camarades, n'a aucune interaction avec eux (il est dans une section où les enfants ont 1 an de moins que lui donc y'a des risques de chutes qui peuvent blesser les petits bouts), il n'a eu que 2 échanges avec des enfants durant 6 mois de crèche quotidienne. Se sont les 2 éduc' de la crèche qui s'occupe de lui du coup, elles lui préparent des activités quotidiennes, des parcours motricité pour qu'il travaille la motricité globale, des ateliers motricités fines (mais il excelle dans ce domaine, comme toutes les activités cognitives, au détriment de la motricité globale qui a été évaluée comme très précaire), travaillent sur les échanges relationnels. Avec l'adulte, tout se passe bien, Thomas a une bonne attention conjointe, communique
verbalement et non verbalement (d'où la GROSSE atypie de Thomas nous a t'on dit).


Sa prise en charge actuelle:

Avant: Suivi en CMP depuis février 2011 (demandé en urgence par ma pédiatre qui s'inquiétait par rapport au comportement de notre enfant) + demande d'entrée en crèche en urgence pour raisons médicales. Au CMP, aucune
prise en charge entamée entre février et Mai 2011. Pas une seule séance d'orthophonie ou autre, des RDV irréguliers et au temps "d'écoute" variable (de 15 min jusqu'à 30 min maxi), des consultations qui ne servent à rien et où on nous demande si tout va bien dans notre vie de couple, comment on supporte les soucis de notre enfant etc. Aucun
dossier monté car "on ne colle pas d'étiquettes aux enfants", avaient mis Thomas en liste d'attente pour leur CATTP. Après plusieurs discussions, nous avons choisi de consulter en libéral et là, tout a été très vite!

Depuis, PEC et suivi en libéral complétement. 1h psychomotricité par semaine (montant assez élevé: 65euros/l'heure, pas d'autres psychomot' sur Vincennes exerçant tout seul donc on peut pas passer à 2h/semaine
financièrement).

A la rentrée: 2h/semaine d'orthophonie en plus de la psychomotricité.

N'ayant pas les moyens financiers pour le moment (j'ai pris une disponibilité qui commence le 20 Juillet car je suis en en CPE pour le moment et mon mari est en formation diplômante), nous ne pouvons pas payé de psy ABA ou autres... Nous espérons de tout cœur que Thomas pourra entrer au SESSAD car là bas, ils pratiquent toutes ses méthodes là apparemment. Je reste pour l'instant auprès de mon enfant pour l'aider et l'accompagner dans tout ça.

Va prochainement passé les tests génétiques à Robert Debré. Va être mis en liste d'attente pour être vu dans le
service pédopsychiatrie de Robert Debré afin d'avoir un bilan complet durant 2 semaines sur ses lacunes et émergences, facultés et/ou déficiences intellectuelles... Même si apparemment, il ne semble pas y
avoir de déficience intellectuelle.

Voila en gros où nous en sommes, comment est Thomas aujourd'hui, les difficultés que nous vivons au quotidien (qui ne sont pas n'ont plus si terrifiantes que ça, où alors je m'y suis complétement habituée lol), toutes les capacités de
mon loulou aussi...

A très bientôt

Lolo