Ma fille, 9 ans, TEDns

Bonjour à toutes et à tous,

Maeva est née le 12 septembre 2004... en fin de grossesse, elle ne grossissait plus trop, la grossesse était donc surveillée de près mais j'ai accouché à terme. L'accouchement a du se faire très rapidement car nous n'entendions plus son cœur... Et puis est apparu un bébé tout a fait normal, qui a grandit normalement, marché à 11 mois, qui était propre à l'âge moyen... bref, pas de quoi s'inquiéter. Bébé, elle est allée chez la nounou puis à deux ans en crèche... Maeva était une enfant très calme, qui s'adaptait très bien aux adultes.

A 3 ans, elle entre à l'école maternelle... et là, ça commence...

De l'école maternelle à l'école primaire, les propos tenus sur Maëva par ses instits :
« Maëva est dans son monde »
« Elle est dans la lune »
«  Maeva est nonchalante »
ou au retour d'une journée USEP : « une instit d'une autre école à dit qu'elle n'était pas normale cet enfant »

L'école et le début des troubles du comportement
Maeva est passée par une phase de TOC (quelques mois) : en arrivant à la garderie, elle faisait le tour de la pièce 3 fois avant de s’asseoir...
Maeva est passée par des phases "dépressives" : "Maman, je n'aime pas ma vie, je voudrais être morte"... je vous laisse imaginer ce qu'une maman peut ressentir à ces mots...
Maeva ne sait pas comment entrer en relation avec les autres : petite, elle griffait les enfants dont elle est le plus proche ou courait après les autres pour leur faire des bisous... elle faisait toutes sortes de bruits qui perturbaient la classe. Plus grande, elle s'isole dans la cour de récréation, elle fait tout ce que les autres enfants lui demandent de faire (ex. bruit d'animaux en pleine classe...), elle est souvent le bouc émissaire à qui personne ne veut donner la main, avec qui personne ne veut jouer...
Maeva a une relation particulière à la nourriture... déjà bébé c'était par phase : des phases sans manger beaucoup, d'autres phases où elle dévorait... Depuis la maternelle, elle ne mange quasiment rien voire rien à la cantine mais se rattrape au petit déjeuner, au gouter ou au souper. Elle n'aime pas les bonbons, les gateaux ni les frites mais ce n'est pas pour autant qu'elle rafole davantage des légumes.  


Maeva et ses séances de soin
Elle a commencé par des séances d’orthophoniste pour quelques défauts de langage. Aux tests passés, Maëva était dans la moyenne haute des enfants de son âge, pas de retard mental.
A la visite médicale des 4 ans, le médecin scolaire préconise un rendez-vous au CMP, elle la trouvait... triste, "dans son monde"... C'est là qu'elle a commencé à être suivie par une psychologue et une psychomotricienne. J'étais inquiète pour elle, je posais plein de question, mais on m'a bien fait comprendre qu'il fallait arrêter et laisser faire les professionnels...

Maeva et ses loisirs
Entre danse, équitation, théâtre... Maeva a pu tester quelques activités de « loisirs »... de loisirs ? Pour Maeva, on ne va pas à la danse ou au théâtre pour s'amuser, on y va, pour faire ce qu'on nous dit de faire. Aucune expression ne ressort de son visage... c'est très destabilisant pour l'adulte qui anime le groupe... pourtant Maeva dit aimer ces heures d'activités périscolaires... A l'équitation, les jeux censés motivés l'enfant sont tout l'inverse pour Maeva : les jeux de compétition, où il faut aller vite ne correspondent pas à la personnalité de Maeva qui préfère prendre son temps et bien faire.



Maeva et les acquis soclaires
Tous les ans, c'est la même chose... « je vais prendre Maëva au soutien scolaire » me dit son nouvel instit'. Pas de problème : faites ! Maeva adore les comités très restreint. Et tous les ans... « finalement Maeva n'a pas besoin de soutien, elle a acquis les concepts »...  seulement dans le groupe normal de classe, ses résultats sont souvent bien en dessous des attentes... sauf cette année où l'instit a adapté les évaluations en laissant à Maeva plus de temps...

Maeva et le soucis du détail
Chez le médecin... moi :« Maeva a 39 de fièvre » « non maman, j'ai 39,2 ! »
N'importe quand … moi : « tu peux goûter si tu veux, il est quatre heure et demie » « non maman, il est 16h24 ! »
Maeva aime la précision : cela se voit sur ses dessins où elle fait attention au moindre détail, dans ses propos, lorsque je lui demande de me raconter sa journée, elle me raconte des faits : « j'ai posé mon manteau au porte manteau, je suis allée m'asseoir, j'ai pris mon cahier... etc. »

Maeva et le diagnostic
Tout s'est éclairci en quelques jours
Il y a un an et demi, Maëva devait faire un exposé en binôme, une petite fille de sa classe est venue à la maison... et là, non seulement je m'apercois du décalage entre ces deux petites filles du même âge mais en plus sa camarade me raconte tout ce que Maëva ne me dit pas... "Maëva n'est pas du tout intégrée à l'école, personne ne joue avec elle, les enfants l'embêtent, ils la traitent de folle..."
Ce jour là, j'ai su qu'il fallait que je prenne les choses en mains plutôt que d'accorder mon entière confiance aux professionnels.
Le lendemain, en allant chercher Maeva à l'équitation je la vois à côté d'un petit garçon que je n'avais jamais vu encore... je trouve qu'ils se ressemblent... la même posture, la même attitude... « mais qui est ce petit garçon ? » « c'est un petit qui est habituellement dans un autre groupe, il rattrape une séance... il est autiste »..................... Autiste........... j'ai déjà pensé à ce trouble mais quelques fractions de secondes car j'ai eu un enfant autiste en tant qu'animatrice de centre aéré et cela n'avait rien à voir: il ne parlait pas et communiquait à l'aide d'image ou en mettant notre main sur l'objet désiré.........
Tout ça me perturbe, j'en parle à mon ami en rentrant le soir qui me dit qu'il y a avait pensé aussi... J'en parle à une collègue-amie le lendemain, elle me dit qu'elle et son mari y avaient déjà pensé en voyant Maeva...................... Je fais des recherches sur Internet et je tombe sur le syndrôme d'asperger... à peu de choses près je reconnais Maeva... Je lis énormément sur le sujet puis j'appelle le CRA. Je peux obtenir un rendez-vous pour un diagnostic mais pas avant 8 à 9 mois. Dans la discussion, la dame me demande où Maeva est suivi et m'informe que le pédopsychiatre du CMP dans lequel est suivie Maeva est formé aux TED et qu'elle peut établir le diagnostic !! Le pédopsychiatre... mais pourquoi n'ai-je jamais eu rendez-vous avec lui ? Lorsque j'en parle au CMP, on me donne un rendez-vous sans problème mais on me demande « pourquoi souhaitez-vous un diagnostic ? Nous connaissons et soignons les symptômes... pourquoi mettre un mot sur tout ça ? » !! Quelle question ?! Bref... enfin le rendez-vous avec le pédopsychiatre arrive, il connait très bien le cas de Maeva pour en discuter toutes les semaines en réunion d'équipe. « Maeva n'est pas asperger... mais c'est normal que vous la reconnaissiez dans les descriptions d'enfant aspi car elle a elle aussi un TED, un TED non spécifié. » Voilà... le diagnostic est posé ! Je peux en parler, je peux expliquer, je peux agir...

Maeva et l'avenir
Maeva est en CM1, en classe ordinaire. Lors de la réunion qui s'est tenue pour elle lundi dernier (avec directrice, instit, psy scolaire et CMP), a été évoqué pour la première fois le dossier MDPH. Beaucoup de crainte autour du collège par rapport à sa relation avec les autres... peur qu'elle soit encore le bouc émissaire, qu'elle aille au collège la boule au ventre, qu'elle se renferme encore plus sur elle même... Nous devons réfélchir à une solution pour elle : AVS, ULIS TED, école en Belgique... Entre ceux qui me disent que le collège ordinaire avec AVS est le mieux pour qu'elle ne perde pas ses acquis et qu'elle continue à s'adapter à la société, entre l'ULIS TED qui n'existe qu'à 200km de chez moi, entre mes craintes profondes sur les maltraitance que Maeva pourrait subir en collège ordinaire, et les échos pas toujours positif sur l'école en Belgique... je suis perdue...