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 valOu maman de Sean 3 ans diagnostiqué TED

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valOu

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Messages : 5
Date d'inscription : 19/08/2011
Age : 43
Localisation : Bordeaux

MessageSujet: valOu maman de Sean 3 ans diagnostiqué TED   Ven 19 Aoû - 20:15

Bonsoir je suis donc la maman de Sean qui a 3 ans depuis le 9 Juillet , diagnostiqué d'abord avec un trouble de la communication en Septembre 2010 par une pedopsy mise en place de suite avec une pschycomotricienne à raison d'une seance par semaine de 30 minutes comme un probléme n'arrive jamais seule uen visite chez l'orl demontrera que Sean a une otite cereuse de chaque coté et qu'il faudra donc l'opérer avec pose de diabolo parasynthése et vegetation la total quoi....

Operation fin Janvier biensur trés mal vecu beaucoup de crises par la suite mais une audition beaucoup plus net donc plus présent avec nous reprise de rv avec la pedopsy qui parle d'orthophonie mais qu'à partir du mois d'avril je prend quand meme la decision de contacter une orthophoniste pour une 1ere approche celle-ci me donne de suite un rv et ne veut pas attendre la prise en charge et donc nous débutons de suite avec une séance par semaine de 30 mn egalement.

[i]Dernier rv avec la pedopsy au mois d'avril celle-ci est trés et agreablement etonnée des progrées de Sean qui est posé moins partout et nul part qui ecoute les consignes et qui la cherche du regard et qui joue aussi avec ses echanges visuels , a la fin du rv je lui demande quand meme de me donner le vrai diagnostique en lui expliquant que trouble de la communication cela veut tout et rien dire et la biensur sa tombe ( pour tout dire je savais deja pour avoir fait le tour de beaucoup de choses sur le net ) elle pense a un TED mais elle ne veut pas aller plus loin au vu des progrés encourageant de Sean...

Pas d'ecole a la rentrée cette année la pschycomot qui est trés bien pense que Sean est encore trop fragile et que le mettre dans une situation d'echec pourrait le perturber plus que l'aider alors aprés un cas de conscience et beaucoup de questions et surtout un essai d'une journée en halte garderie je comprend ses propos car Sean n'a pas supporté une journée entiere ( alors que sur une demie journée tout se passe trés bien ) il a crié tapé contre les murs refusé de manger de dormir et bien evidement le contact avec le groupe d'enfants lui a eté insupportable au bout de quelques heures...donc pour son bien etre nous allons continué la halte garderie pour un début de sociabilisation en petit groupe en y allant tout doucement sur le nombres d'heures de toute facon Sean n'est pas propre pour aller a l'ecole!!!

Pour la rentrée nous continuons donc sur la meme lancée!!!pschycomot et orthophoniste et halte garderie....
Sean progresse trés bien il a un language de plus en plus etendu il est demandeur d'echange m'interpelle pour me dire ce qu'il fait ou ce qu'il veut j'ai meme eut droit ce matin pour la 1ere dois a un maman j'ai faim!!!!il emploi le "je" de plus en plus ce qui est trés bon signe il nous appel maman papa
et sa soeur dada ou Charlotte depuis peu mais il sait bien rattrapé!!!!j'entend avec bonheur maman 300 fois par jour!!!!

Sean accepte le changement et les sorties sont de plus en plus faciles cette semaine par exemple nous sommes allées a la fete forraine donc monde bruit manége beaucoup d'enfants mais au final pas de crises et il c'est beaucoup amusé.

Le plus gros souci reste les repas car il n'aime pas grand chose refuse tout nouveau aliment ne mange pas de viande ni de légumes , ses repas tourne autour de pizzas croque monsieur nuggets pates riz gnocchis rien de trés dietétique et equilibré!!!mais il est bien sur la courbe poids et taille et il est en pleine forme donc...patiente sa viendra!!!!

Pour le moment pas de dossier mdph car personne ne veut me le faire la pedopsy pour commencer mais bon en Septembre je vais remettre les pieds dans le plat car malgré les progrès enorme et dont je suis très fière Sean est TED ce qui est un handicap il faut donc qu'il est des droits et des aide je pense par la a une avs meme en halte garderie donc je vais faire bouger tout sa!!!!j'ai egalement pris contact avec le CRA de Bordeaux j'attend donc une réponse pour un rv meme si il faut attendre des mois!!!!la chance si on peut dire dans tout sa c'est que mon ami vient de decouvrir que sa cousine travail dans un milieu d'enfants en difficulté et des enfants TED donc je dois la rencontrer et elle va bien me guider!!!!enfin une bonne étoile....

Voila je crois avoir fait le tour enfin j'ai du oublier des choses y'a tellement à dire mais ce qui ressort de tout ce parcours c'est que malgré les difficultées les baisses de moral l'inquiétude la culpabilité Sean m'a appris une chose c'est qu'il faut vivre au jour le jour il m'a appris à redecouvrir la vie avec un regard neuf il m'a appris à apprecier tout les petits détails ou d'autres parents ne font meme plus attention....

Mon fils est un rayon de soleil une étoile je l'aime de tout mon coeur et pour rien au monde je ne voudrais le changer c'est en fait lui qui a tout compris....
[/i]
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Line08

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Messages : 36
Date d'inscription : 14/08/2011
Age : 33

MessageSujet: Re: valOu maman de Sean 3 ans diagnostiqué TED   Ven 19 Aoû - 20:25

Bienvenu parmi nous ma Valou et merci pour ton témoignage .J'espère que tu te plairas sur ce forum Bise.
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valOu

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Messages : 5
Date d'inscription : 19/08/2011
Age : 43
Localisation : Bordeaux

MessageSujet: Re: valOu maman de Sean 3 ans diagnostiqué TED   Ven 19 Aoû - 20:28

Merci a vous d'avoir créer ce lieux le notre...bizous
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Elodie
Admin
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Messages : 192
Date d'inscription : 13/08/2011
Age : 36
Localisation : Vincennes (94)

MessageSujet: Re: valOu maman de Sean 3 ans diagnostiqué TED   Ven 19 Aoû - 23:27

Coucou ValOu, nos enfants ont le même âge à ce que je vois!

Mon fils a reçu son diag' de TEDns (qui va encore être approfondit à Robert Debré en 2012 surement vu le temps d'attente) en Juillet dernier par la pédopsy après retour de bilans et examens.

Bon elle nous l'avait déjà laissé sous entendre au premier RDV mais voulait avoir le retour des bilans avant de monter le dossier MDPH.

Celui-ci fût donc envoyé début Juillet et complété par la pédopsy pour TED. Une demande d'entrée en SESSAD a été faite ainsi qu'une AVS à prévoir pour sa future scolarité.

Mon fils refait aussi une année de halte-jeux, de 2h/jour pour les mêmes raisons que toi. Une journée entière (même 5h avec repas et sieste compris) tourne au cauchemar vite fait bien fait pour tout le monde...

Donc pas de scolarisation de la part des médecins, la crèche est aussi complétement d'accord sur le sujet... Ce serait trop prématuré et mon fils n'en tirerait rien de bien.

Voilou pour nous ici, bienvenue sur le forum, déposes tes valises, tu es ici chez toi,

Mille bisous

Lolo
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valOu

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Messages : 5
Date d'inscription : 19/08/2011
Age : 43
Localisation : Bordeaux

MessageSujet: Re: valOu maman de Sean 3 ans diagnostiqué TED   Sam 20 Aoû - 8:42

Bonjour Linda , je suis ravie d'etre ici enfin un lieu de partage de vecue d'emotions qui va pouvoir nous aider toutes c'est vraiment genial!!!

Nos enfants ont donc le meme age et sont TED egalement...je suis rassurée de voir qu'à toi aussi on t'a deconseillé l'ecole cette année...je culpabilisais un peu beaucoup!!!mais aprés cette journée test cela m'a ouvert les yeux et je me suis rendue compte que la pschycomot avait vu juste...meme si nos enfants progressent avancent et font des pas de geants ils restent fragile avec une emotion a fleur de peau....

Il faut donc laisser le temps au temps et puis la 1er année de maternelle la rater ce n'est pas si grave!!!!

Pour le dossier mdph je dois voir la cousine de mon ami qui va me conseiller et m'orienter et il va surtout falloir que la pedopsy aille au bout de son diagnostique et accepte de me faire monter ce dossier pour avoir une avs en vu aussi de sa scolarisation sinon la directrice de la halte garderie se dit prete a m'aider car elle voit et pense necessaire que Sean puisse avoir une avs pour l'aider....

Heureusement j'ai trouvé une equipe formidable qui est prete a nous aider malgré les difficultés que cela engendre c'est une halte de 8 enfants donc petit groupe ideal pour Sean je croise les doigts pour que petit à petit l'oiseau face son nid...

Merci de ton témoignage et acceuil et merci encore pour ce lieu...

Bizous

valOu
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delph251



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MessageSujet: Re: valOu maman de Sean 3 ans diagnostiqué TED   Lun 22 Aoû - 16:44


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MessageSujet: Re: valOu maman de Sean 3 ans diagnostiqué TED   

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