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 Une maman un peu perdue...

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AuteurMessage
Fanny

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MessageSujet: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 11:31

Rappel du premier message :

Bonjour, moi c'est Fanny, je suis la maman d'une petite fille de 2 ans qui n'a pas encore été diagnostiquée. je suis encore dans une phase de sidération, je n'arrive pas trop à en parler, je suis perdue. je commence à parcourir un peu le forum, je retrouve ma fille dans certaines de vos remarques, j'avance doucement...

à bientôt
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AuteurMessage
Elodie
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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 23:35

Rhoooo la copiteuseeeeeeeeeeee lol
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Fanny

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Date d'inscription : 17/08/2011

MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Jeu 18 Aoû - 10:33

seleine a écrit:

alors une question, est ce qu'il s'est passé quelque chose quand tu as vu les changements avec les crises ??? une maladie, des vaccins,? un changement de vie ?? etc etc (ca c'est la question qu'on te poseras automatiquement), des disputes a la maison etc ??? reflechis bien, si il y a rien eu ca ressemble quand meme pas mal a une regression , mais bon je ne suis pas medecin hein donc j'émet des hypotheses.
j'y ai bcp réfléchi et non, je ne vois pas ce qui a pu se passer, mais en me^me temps ce n'est pas parce que moi je n'ai rien vu que ma fille l'a perçu comme moi, c'est jamais facile à savoir...

seleine a écrit:

Apres l'IRM, c'est choquant , impenssable que cela se soit pas fait, moi il y a 30 ans, j'en ai passé des IRM justement a cause de ma prématurité, voir si les substances blanches par exemple etaient touchés
je ne dis pas qu'elle n'en a pas eu catégoriqement, mais en tout cas on ne m'en a pas informée scratch


pour ce qui est du terrible two, justement moi je mettais son comportement actuel là-dessus, en tout cas j'essayais de me rassurer comme ça, et à la crèche, j'ai parlé avec les 2 co-directrices et les deux m'ont dit que selon elles ce n'était pas une simple crise des 2 ans. l'une des 2 est infirmière psy et a travaillé pdt 12 ans en hôpital de jour et elle m'a dit que d'habitude, les crises des 2 ans sont plus des crises ouvertes, ils se roulent par terre, hurlent, etc, alors que ma fille, quand elle est contrariée, s'assoit vivement, regarde le sol, parfois ferme les yeux et devient toute "molle" quand on veut la redresser.

elle m'a dit aussi que son évolution ressemblait à celles des enfants qu'elle avait en charge à l'époque de l'hôpital de jour, que c'était très cyclique : une avancée, une grosse régression, une nouvelle avancée etc.

après qu'il y ait des choses en rapport avec sa prématurité je suis d'accord, le retard moteur par exemple, ça peut être lié, mais je ne crois vraiment pas que tout ses symptômes viennent de là scratch ou alors c'est un pb neuro provoqué par la prématurité ok mais pb neuro quand même...



après, le comportement de ma fille n'est pas "flagrant" non plus, elle ne fait pas des choses très voyante, du coup c'est pas facile de savoir. moi ça fait des mois et des mois (depuis sa naissance en fait) que je ressens que quelque chose cloche, sans savoir quoi, mais j'avais la hantise du pb neuro. tout mon entourage me disait que non, que ma fille était tout à fait "normale" (j'ai tjs eu horreur de ce mot). mon homme ne voit rien lui non plus, mais faut dire qu'il a un boulot qui l'accapare complètement donc il voit trs peu sa fille depuis quelques mois, et il n'a pas vraiment de point de comparaison car il voit très peu d'autres enfants.

ma soeur pensait aussi que je me montait la tête pour rien, que c'était juste mon inquiétude de maman de prématuré qui ressurgissait.

en juillet et en août, ma fille a passé quelques jours chez ma soeur, c'était la toute première fois que je la laissais, jusque là c'était impossible car ma fille n'a confiance en personne, mais maintenant elle se sen bien avec ma soeur.) bref, le fait de l'avoir vue évoluer toute la journée sur plusieurs jours lui a mis la puce à l'oreille et maintenantelle est d'accord avec moi pour dire qu'il y a quelque chose, que ce n'est pas une pathologie "lourde" car ça reste discret, mais qu'il y a quand même quelque chose.


bon par contre, ne m'en veuillez pas mais pour l'instant, quand vous parle des examens à faire, des suites à donner, de l'évolution etc, je zappe un peu parce que je ne me sens pas encore prête à affronter tout ça
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chifabilly



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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Jeu 18 Aoû - 12:05

bonjour fanny j'aimerais t'aporté mon temoignage
voila mon fils amine a maintemant 3 ans
mon fils a evolué trés normalement j'usqua l'age de 16 mois ( une vaintaine de mot, pointage .....) et jcommencais a m'inquiétait a partir de cette age car mon fils es devenu trés calme reste dans son coin ne dit plus les mot ne pointe plus quand il veut quelques choses ........et jsuis partis voir son pediatre suite a ce changement flagrants .....et pour lui pas d'inquiétude mon fils fait un bloquage suite a ma grossesse (il a une petite soeur qui a 9 mois mnt) et moi j'ai toujour sentis quelques choses MON FILS IL A UN PB!!!!! il crise beaucoup quand il es contrarié quand on le comprend pas il communique moins ne repond moins a l'appel de son prenom !!!! au debut on a pensé qu'il es sourd!!! alors examen audiogramme (une audition parfaite) enfaitre comme il a beaucoup d'otites a repetion a partir de c 1 an alors on pensais le pb sa vient de la!!!!
mon homme pour lui il es encore petit il faut laissé grandir (18mois ) mais moi j'arréte pas de cherché sur internet biensur !!! tout les probléme de mon fils et je tombe sur un article qui parle de TED et autisme et la c le monde qui s'ecoule pleuré des semaines et des nuits mon fils es autiste !!!!
apres jsuis partis voir ce fameau pediatre !!! on lui racontant tous mes inquiétudes et que mon fils crrises beaucoup j'ai méme pleuré car il voulais pas me faire un courier pour diagnostiqué mon fils!!!! quand jlui parlé d'autisme il ma prés pour une b....... il me dit internet c du n'importe quoi!!!!!
j'ai pas l'aché la faire mon fils a un probléme il vois tout a travers moi jne peut pas le laissé comme sa
alors j'ai changé un autre pediatre et jlui parlé de mon fils ainsi que ses defuculté niveau langage ey communication !!! et ce dernier ma bien compris du coup il ma fait un courier pour un cra
et le verdict tombe mon fils es TED ....
fanny une chose il faut affronté les probléme c ce que j'ai fait parceque si ya un probléme reel le temps es trés precieux .....
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Fanny

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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Jeu 18 Aoû - 12:11

merci pour ton témoignage.

je trouve ça fou (me^me si je ne suis malheureusement pas surprise) que des médecins remettent en compte le ressenti d'une mère, on a un lien plus que puissant avec nos enfants, on est les mieux placées pour savoir s'il y a ou non un pb...

quand je dis que je ne suis pas prête à affronter tout ça, c'est pour dire que je ne veux pas trop d'infos en même temps, je veux digérer les choses comme elles viennent, sans trop devancer, vivre un peu au jour le jour pour le moment, ce qu ne m'empêchera pas d'agir Wink

est-ce qu'il va bientôt partir ce putain de vertige que je ressens? Sad

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chifabilly



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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Jeu 18 Aoû - 13:33

c sur que c toi qui conais ta fille alors tu sais si ya un reel probléme ou bien c lié a sa grande prematurité
est ce que elle a pas de probléme orl (bouchon ou bien du liquide deriére les oreilles)
si jte demande sa car mon fils va se faire opéré le mois de septembre il a beaucoup de liquide deriere le tympan suite a ses otites repetitifs il enttend comme si il a la tete sou l'eau et c trés génant aussi
car un enfant qui enttend mal parle mal et peut avoir des troubles autistique aussi (retret crises ne repond pas a son prenom aussi .............................) donc l'audition c une piste aussi .
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Elodie
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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Jeu 18 Aoû - 14:48

Mon fils est une exception peut-être car mon fils communique bien en "non verbal" (il pointe, regarde bien dans les yeux), interagit avec l'adulte. Il est câlin mais impulsif et brusque, impatient +++. Cependant en collectivité, il ne s'intègre pas, il erre parmi les enfants, il est bien incapable de m'en nommer un seul de sa section alors qu'il l'a fréquente tout les jours depuis 8 mois maintenant...

Cependant, on remarque beaucoup de choses "visibles" de type écholalies +++, fait des sons "bizarres" ou des bruits d'animaux, répète des parties de dessins animés en décalé dans la journée soudainement, compte toute la journée, stéréotypies +++, flapping, marche sur pointe de pieds et est hyperacousique.

Il a des "bizarreries" type manger les meubles, troubles du sommeil assez conséquent, troubles alimentaires (refuse la viande, les légumes si ils sont pas cuits d'une certaine façon, refuse les choses sucrées type chocolat, gâteaux, bonbons etc, les fruits, aime que la nourriture soit fondante et ne pas avoir à mâcher).

Pour mon fils on nous parle d'autisme atypique car la communication non verbale semble préservée et la communication verbale commence tout juste à se lancer depuis 3 mois environ. Il dit des fins de mots, en dit quelqu’un s en "complet" mais mal articulés, à son jargon à lui, et répète intensément tout ce qu'il entends (TV, conversations diverses, sons...)

Disons qu'il a des altérations dans les relations avec ses pairs notamment et avec les adultes il est complétement désinhibé (câlins aux inconnus, suit tout les inconnus, les lèchent, veut leur caresser les cheveux etc.)

Il a aussi une tendance aux activités répétitives et restreintes. Beaucoup de mal a l'imitation mais ça commence tout juste à émerger depuis 1 semaine environ.

Ce que tu ressens là Fanny c'est de la crainte face à l'inconnu, on l'a toutes dés qu'on soupçonne que notre enfant ne va pas bien... Moi les premières "sensations" réelles de doutes, lorsque je les ai raconté à ma mère qui nous voit une fois l'an au téléphone, j'étais déjà effondrée. Elle se voulait rassurante mais quand même, y'avait des choses "bizarres" chez mon enfant.

Après tout ça, on relativise aussi. Cet enfant n'a pas changé du jour au lendemain, il a toujours été ainsi. Donc on l'aime tel qu'il est et on remarque qu'il est en plus super fascinant...
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Fanny

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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Ven 19 Aoû - 7:48

en fait, le truc c'est que Maia parle très bien, au contraire elle a un vocabulaire très riche (elle sait faire la différence par exemple entre oiseau, mouette, pie, corbeau, hirondelle, etc) par contre après elle a tendance à répéter ce qu'on dit et donc pas répondre aux questions vu qu'elle l'a répète. il faut insister et faire en sorte qu'elle soit concentrée pour arriver à répondre mais c'est pas tjs faisable. et puis autant elle sait bien parler, autant quand il s'agit de demander quelque chose (qu'elle sait parfaitement bien nommer) elle dit "heu heu heu" et n'arrive pas à me dire ce qu'elle veut. on y travaille bcp, et à force d'insister elle arrive de temps en temps à me dire ce qu'elle veut.


après elle fait pas mal de flapping et de torsions des bras et des mains, des fois elle répète en boucle "rayarayaraya".

après c'est une petite fille qui est dans la communication mais seulement avec son père, ma soeur et moi, avec les autres c'est plus difficile. par exemple, ça fait 1 an qu'elle va à la crèche 3 jours par semaine et au jour d'aujourd'hui elle ne dit que 2 ou 3 mots par jur là-bas alors qu'à la maison c'est une pipelette!

bref elle n'a pas des symptômes très "flagrants" mais elle est en décalage avec les autres enfants
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Line08

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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Ven 19 Aoû - 8:57

Bonjour Fanny quel genre de décalage?
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Fanny

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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Ven 19 Aoû - 9:20

elle a du mal à interagir avec les autres enfants, souvent elle se contente de les observer mais ne participe pas. et puis comme elle a un retard moteur elle est toujours derrière...


mais sinon pour essayer de résumer :

- retard moteur (elle est très "prudente", elle sait tout juste monter les escaliers toute seule en se tenant au mur et la plupart du temps il lui faut ma main en plus, elle a mis un temps fou à apprendre à s'asseoir parce qu'elle avait peur de se "lancer dans le vide", elle n'arrive pas à passer la moindre mini marche sans se tenir à quelque chose ou sans qu'on lui donne la main...)

- souvent à l'extérieur il faut la porter, elle a peur des voitures, des gens qu'on croise etc. mais sur ça il y a du mieux

- elle répète tout ce qu'on dit et à donc du mal à répondre aux questions

- elle ne sait pas dire oui ou le faire avec la tête. elle sait très bien dire non mais le oui, rien à faire

- elle fait pas mal de flapping et de torsions des bras et des jambes en regardant un point fixement sur le côté, quand elle est excitée

- elle a bcp de mal à se "lâcher" à l'extérieur, elle est très méfiante et pas sociable du tout

- elle a des sautes d'humeur sans raison apparente. elle peut être en train de jouer en souriant et d'un coup se mettre à pleurer ou serrer très fort l'objet qu'elle tient au risque de la casser.

- elle se met en panique toute seule des fois. il suffit de lui parler d'un coup "allez on va faire ci ou ça" ou de lui dire me^me calmement "attention à ça" etc, elle semble effrayée d'un coup, balance les bras en pleurant.

- elle ne supporte pas la moindre frustration (mais bon c'est l'âge aussi qui veut ça...) quand ça ne va pas dans son sens, elle s'assoit brutalement par terre, baisse les yeux, si j'essaie de la relever ou autre, elle se couche par terre (parfois elle se lance en arrière au risque de se fracasser la tête) et ferme les yeux

- elle répète les mêmes schémas en boucle dans ses jeux (mettre un objet dans une boîte, fermer la boîte, aller faire un tour, revenir, ouvrir la boîte, reprendre l'objet, le remettre dans la boite, etc)

- elle a bcp de mal à trouver des idées de jeu toute seule, elle a besoin que je stimule sa créativité et agit bcp par imitation.

- elle sait très bien parler mais quand il s'agit de demander quelque chose, elle répète en boucle "euh euh euh" même si elle connaît très bien les mots à employer




je sais bien que vous n'êtes pas docteurs mais si vous avez un avis à me donner, il sera bienvenu Wink
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Elodie
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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Ven 19 Aoû - 15:10

Mon fils commence seulement à dire "OUI" ou "NON" depuis 2 mois environ... Le vient plus tard de toute façon, ma fille a dit NON en premier, avant de dire OUI. Mais si ils commencent à dire NON, ils finissent ensuite par dire OUI, neurotypiques ou pas. Wink

Ca aide un peu au quotidien.

Il ne sait pas encore monter ou descendre les escaliers à ce jour... Ca viendra, on travaille beaucoup dessus.

Je peux pas trop m'avancer hélas ma Fanny car oui déjà je suis pas docteur comme tu le dis puis surtout ta petite ayant une grande prématurité et étant encore toute jeune, je ne sais pas trop quoi en penser en fait... Juste qu'il faut que tu suives ton instinct de maman et t'assurer qu'un TED n'est pas derrière ce comportement que tu as aujourd'hui.

Hélas un TED se pose réellement seulement aux alentours de 3 ans donc il va te falloir encore pas mal de patience, surtout qu'avec une grande prématurité associée les docteurs auront du mal à te dire ce qu'ils en pensent réellement.

Plein de courage ma Fanny,

Mille bisous
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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Ven 19 Aoû - 15:14

ben en fait, elle sait dire oui, à une période elle répondait oui à tout ce qu'on lui demandait Laughing et par contre elle ne disait jamais non! et maintenant c'est l'inverse.

pour le coup de ne pas être diagnostiqué avant 3 ans, je comprends pas bien, je lis partout que plus c'est pris tôt et mieux on peut aider, la directrice de la crèche qu est infirmière psy m'a dit qu'à l'hôpital de jour elle bossait avec des enfants de l'âge de ma fille et que c'était à cet âge-là qu'il y avait le plus de progrès Suspect

du coup si avant 3 ans, il ne se passe rien, je fais quoi avec ma fille en attendant? on croise les bras pendant 1 an? Neutral
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Elodie
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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Ven 19 Aoû - 15:25

En fait, entre 2 et 3 ans, on peut pas encore réellement donné de diag' car les symptômes peuvent évoluer largement encore.

Donc c'est encore trop juste pour poser des diag' fiables à ce moment là. On peut soupçonner mais c'est tout...

Les enfants présentant des retards de développement pour diverses raisons évoluent encore pas mal entre 2 et 3 ans. Ta fille parle déjà ce qui est bien, elle imite aussi et ça s'est super, se sont des bonnes choses...

Puis avec sa prématurité, ils seront très très prudents sur un diag' de TED, en tout cas, c'est comme ça, ils ne posent rien avant les 3 ans de l'enfant car l'année des 2 à 3 ans est aussi très importante dans le développement des enfants.

En attendant, faut continuer la psychomot' et l'orthophonie, la sociabilisation avec les autres enfants comme tu le fais déjà. Continues de bien observer ta fille (pas trop non plus faut pas rentrer dans la sur observation c'est pas bon), continues de la voir grandir et évoluer, apprécie tout ses progrès, renseignes toi pour un dépistage auprès du CRA près de chez toi car les délais sont tellement longs que tu arriveras surement autour des 3 ans de ta puce qu'en ils pourront te voir.
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Elodie
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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Ven 19 Aoû - 15:27

Là tu as déjà une prise en charge précoce déjà, donc c'est bien.

Si vraiment c'est un TED, cette année tu verras exploser plein de choses ou comportements bizarres, inappropriés, marche sur pointe de pieds (ils le font pas tous, mais c'est très fréquent chez les TED souvent)... Les symptômes explosent entre 2 et 4 ans apparemment...
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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Lun 22 Aoû - 16:45

Coucou

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