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 Une maman un peu perdue...

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Fanny

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MessageSujet: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 11:31

Bonjour, moi c'est Fanny, je suis la maman d'une petite fille de 2 ans qui n'a pas encore été diagnostiquée. je suis encore dans une phase de sidération, je n'arrive pas trop à en parler, je suis perdue. je commence à parcourir un peu le forum, je retrouve ma fille dans certaines de vos remarques, j'avance doucement...

à bientôt
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chifabilly



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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 11:36

bonjour fanny pour tu nous parlé un peut de ta filla qui ce qui t'inquité?
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Fanny

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Date d'inscription : 17/08/2011

MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 11:44

enchantée chifabilly Smile

ma fille est née grande prématurée, et de ce fait, elle a été suivie en CAMSP depuis sa sortie de néonat par un pédiatre.

à 6 mois, et jusqu'à 8 mois, elle a eu des troubles du sommeil et à ce moment-là, j'ai consulté une psychologue du CAMSP. ces troubles se sont arrêtés du jour au lendemain. puis vers ses 1 an, on a vu le pédiatre du CAMSP pour un bilan de santé et aux vues de son comportement (très sauvage) il m'a conseillé de commencer des séances avec un binôme de psychomotricienne et psychologue. à partir de là, nous avons commencé à y aller une fois par semaine, sans aucune évolution pratiquement, ma fille restait collée à moi, leur lançait des regards noirs etc. il y a eu une petite évolution quand même, elle a commencé à bien vouloir jouer un peu, à interagir avec l'équipe etc, mais c'était tjs timide. elle avait un retard moteur, elle a commencé à ramper puis marcher à 4 pattes après ses 1 an, a marché à 19 mois, etc.

elle reste très associale, elle observe bcp les gens et met très longtemps avant de se sentir en confiance.

j'ai commencé à penser à l'autisme assez récemment, quand je me suis rendue compte qu'elle battait très souvent des mains e souvent, quand elle est excitée, elle fait des petites rotations avec les bras et les pieds en regardant sur le côté.


(oups coup de fil, je continue plus tard)
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eleonorafristot



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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 12:10

Bonjour,

faites bien attention, ne vous fiez pas que à ce qu'on vous dira, gardez toujours la tête froide, ce qui est important, c'est ce que vous vous ressentez, cela vaut parfois tous les diagnostics du monde. Si vous pensez à de l'autisme, cela serait peut être bien de prendre contact avec un CRA, ou bien de parcourir les forums et de voir quel médecin compétent et HUMAIN exerce près de chez vous et serait en mesur de vous aider. Attention aux camsp, cmp et autres ce sont des usines, ils ne connaisent en général pas grand chose, à moins de tomber sur des gens bien, ça nous est arrivé mais c'est rare. Razz
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famillia



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Date d'inscription : 15/08/2011

MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 12:31

Bonjour,surtout faites attention au camps.le spychologue fait quoi pendant vos visites ?
Allez au cra,ne vous laissez pas bouffer par le camps car ils ne font pas grand chose de bien pour nos enfants.
Ma fille ainée est précoce et n a marches qu a vingt et un mois,elle observais beaucoup et comme la votre etait très timide ( ça c est arranger avec les année).
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Fanny

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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 13:05

merci pour vos réponses.

pour le CAMSP j'avoue que là je suis en colère, il y a quelques semaines je leur ai dit que je pensais à des TED et elles m'ont dit que ça ne les avait jamais effleuré. et puis depuis le début je leur dit que j'ai peur qu'elle ait un problème neuro, et du coup j'ai vu le pédiatre qui a fait un bilan etc pour me "rassurer" sauf que moi c'était pas d'être rassurée que j'avais besoin, c'était qu'on m'aide à trouver ce qui ne va pas parce que j'étais intimement persuadée que c'était bien là...

je vois la psychologue du service mardi prochain et le 1er septembre on a rdv avec la pédopsy, à ce moment-là je lui demanderai le papier pour le dépistage au CRA en espérant qu'elle accepte, sinon j'irai voir ailleurs.3


je suis passée par tous les états aujourd'hui, de la profonde tristesse au soulagement! enfin, même s'il n'y a pas de diagnostic officiel, je sais qu'il y a bien quelque chose! je ne suis pas folle!

finalement, ça va arranger bcp de choses...
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famillia



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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 13:26

Ne laisse personne mettre en doute tes compétence de mère ( les spy adorent faire ça) et demande un diagnostique claire.pour mon fils ils ont jamais été fichu de me dire qu il etait autiste alors que j avais le bilan du cra.
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Fanny

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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 14:23

ben figure-toi que d'u coup je viens de me rendre compte que je n'étais pas si incompétente que ça justement vu que j'étais la seule jusqu'à présent à avoir senti le "truc", j'ai très souvent eu l'impression de ne pas la comprendre jusque-là, et puis je portais le poids de la culpabilité de sa prématurité etc, et là bizarrement, je me sens comme libérée de ce fardeau
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Elodie
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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 14:46

Coucou ma Fanny,

Je t'ai répondu à ton message mais je vois que les filles viennent de te dire exactement la même chose que moi (CAMSP et CMP >>>>>>>>> GRRRRRRRRRRR)

Suis ton instinct de maman, c'est ainsi que tu aideras au mieux ta fille.

Au mieux ce n'est pas ça et tu en auras la certitude après un passage au CRA, au pire ça l'est et dans ce cas, rien n'est perdu, il te faudra mettre en place les bons accompagnements (comportementaux et éducatifs) pour que ta fille évolue bien et acquérisse l'autonomie etc.

Là sur mon blog, y'a les mouvements parasites que Thomas fait toute la journée, ça ressemble à ça pour ta petite? (bon des stéréotypies, il en existe sous plein de formes donc bon): http://enfant-different.over-blog.com/article-les-mouvements-repetitifs-parasites-stereotypies-de-thomas-81013139.html

Plein de courage ma belle,

La page EgaliTED de Facebook te sera surement très utile pour trouver de bonnes adresses et bons conseils!
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Elodie
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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 14:54

Je te conseille aussi ma Fanny de faire le test du M'CHAT à ta fille (chez toi, à la maison), c'est ce qu'on m'a conseillé dés le début (Père Castor sur EgaliTED), le voici:
http://autismeetted.forumgratuit.org/t43-depistage-test-m-chat

Bisous

Lolo
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Fanny

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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 15:05

merci élodie! je viens de voir ton message, j'essaierai d'y répondre ce soir Wink

du coup j'ai oublié de continuer mon message de tout à l'heure qui parlait de ses "symptômes"

je vais faire un topo rapide :

- elle répète toujours ce qu'on dit, elle a du mal à répondre à une question car elle a tendance à la répéter plutôt

- elle bat ses petites mains comme un papillon, et elle fait des rotations avec ses bras et ses pieds tout en regardant dans le vide, sur le côté, avec un petit sourire, lorsqu'elle est excitée.

- elle est très très sauvage et à la crèche elle a mis bcp de temps avant d'entrer en contact avec les autres enfants

- elle a tendance à se mettre en boucle dans ses jeux, à répéter le même schéma inlassablement

- elle sait très bien parler pour son âge mais quand elle veut quelque chose, elle se contente de me dire "euh euh euh" alors qu'elle connaît très bien les mots qu'il faudrait dire

- après elle a un retard moteur et, je ne sais pas si c'est lié mais elle a une grosse appréhension pour passer les seuils de porte et pour franchir une toute petite marche de rien du tout elle a besoin de la main


euh bon bref, je pense qu'il y a d'autres choses encoe mais là ça ne me revient pas.

je vais faire le test tout de suite!

merci bcp!



edit : il y a certaines choses dont je ne suis pas sûre donc je le referai en observant mieux ma fille. là, il y a 5 ratés dont je suis à peu près sûre, et 3 en "suspend" dont 1 critique...
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seleine



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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 15:15

coucou alors moi je vais me faire l'avocat du diable en quelque sorte : et la question qui tue

ton enfant est GRAND PREMA , née a quel terme ? quel est son age corrigé ? attention ta fille a 2 ans (en age corrigé ou age reel ?)

là tu as un double probleme dans le sens ou un grand prematuré n'a pas toutes les avancés des enfants de leur age, ca je pense que tu le sais et le fait de la prématurité peut tres souvent donnés des pbs neurologique visible ou non d'ailleurs par des irm (je suppose qu'apres la naissance de ta puce on en a fait passé)

Après j'ai une copine qui a eu le meme probleme que toi avec une de ces jumelles, nées prématuréments et dont l'une est porteur de TED, mais votre soucis, c'est que ca peut tres bien etre dut a la prématurité ... tout simplement, donc 2 ans je trouve ca tot pour en parlé a son age si c'est un age corrigé que tu nous parle ...

Je pense que tu devrais aller en CRA, tu habites ou ? mais attention au vu de surement son suivis , le CAMSP et tous les medecins de ton enfant (neuro entre autre) vont pas te laché ... tien nous au courant, on va essayé de t'aider un max ...
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Elodie
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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 15:17

Donc a première vu, ton test est "mauvais" c'est bien ça?

Oui refait le après une bonne observation de ta fille puis ensuite faut prendre les bonnes dispositions pour qu'elle soit vu.

Cependant comme y'a effectivement eu de la grande prématurité pour ta fille, je sais que ça peut jouer sur les comportements aussi (j'ai une amie dans ce cas là pour sa fille, du coup les médecins sont très prudents au niveau d'un diag' d'autisme). Si je me trompe pas, il me semble que le diag' d'autisme ou TED ne peut pas être posé à l'âge de ta fille, je crois que c'est plus aux alentours de 3 ans.
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Elodie
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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 15:18

Ha ben Seleine vient de répondre un peu comme moi à la suite... lol On s'est croisées toutes les deux lol
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Elodie
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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 15:19

Ha ben on parle de la même personne ma Seleine, je vois de qui tu veux parler puisque je l'a cotoie aussi Wink
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Fanny

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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 15:23

elle est née à 32sa, elle a 25 mois d'âge réel, donc 23 mois d'âge corrigé, le pédiatre du CAMSP m'a dit le mois dernier qu'à partir de maintenant on ne parlerai plus qu'en âge réel...

je ne crois pas qu'elle ait passé d'irm quand elle était en néonat, en tout cas on ne m'en a rien dit...

j'habite à ST jean de luz, j'ai vu qu'il y avait une nouvelle antenne du CRA de bordeaux à bayonne (à l'hôpital où elle est née et où elle a passé son premier mois de vie, au moins on ne sera pas dépaysées Rolling Eyes )

je n'ai pas eu le courage d'appeler aujourd'hui parce que je ne me sentais pas encore assez forte pour affronter la réponse concernant la liste d'attente. de toute façon, mon ami n'est même pas encore au courant, il faut que je lui annonce ça ce soir pale
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seleine



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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 15:29

lol oui on parle de la meme personne, donc il faut vraiment faire gaffe quand meme. Ca va être trèssssss longgg
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Elodie
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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 15:32

Ne t'inquiète pas, elle est encore petite ta puce ma Fanny.

Va t-elle en collectivité? Si oui, comment ça se passe aux niveaux des interactions sociales?

Puis le facteur grande prématurité dans le cadre de ta puce ne peut pas être écarté avant toute chose,

Comme je te le disais: Au pire c'est ça et il faudra du coup mettre en place de bonnes prises en charge pour ta fille, au mieux ça n'est pas ça et tu en auras par la suite la certitude mais l'attente est longue avant d'avoir une seule réponse...

Seleine: On est pas jumelles pour rien toutes les deux...
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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 15:33

bah déjà premier truc a faire, c'est de faire une IRM , voir si il y a des lesions ou pas dut a sa naissance ...

Je suis née à l'age de ta fille et effectivement on parle a un moment donnée en age corrigé, le soucis, ms bon ca c'est moi hein qui le pense, ils font une grosse boulette, j'ai eu de multiples retard jusqu'a l'age de 7/8 ans, tout s'est stabilisé plus tard ... ca reste quand meme des naissances "hors normes" avec de possibles sequelles (ici motricité en premier lieu et apres la comprehension des choses un peu "differente") par contre j'ai parlé normalement, ils sont un peu leger je trouve quand meme, c'est le CAMSP qui t'as dit ca ? non parce que pour un enfant de 2 ans, quelques mois ca joue beaucoup sur le developpement.


mais bon ca c'est mon avis sur le sujet et je ne suis pas medecin :p
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seleine



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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 15:35

oui aussi est ce qu'elle va en collectivité, ici mon fils y va depuis ses 3 ans, pour le préparer a l'école, mais ca lui a fait un bien fou Smile
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Fanny

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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 15:39

ben justement, jusque-là je flippais parce que je sentais qu'il avait quelque chose qui n'allait pas mais je ne savais pas quoi, et j'avais peur qu'on passe à côté de quelque chose et que sa prise en charge soit plus difficile si on attendait trop...

elle va à la crèche 3 fois par semaine (de 10h30 à 18h) depuis 1 an. elle a mis bcp de temps avant d’interagir avec les autres enfants, et même maintenant ça reste un peu timide. il y a quelques semaines,elle participait enfin à toutes les activités avec les autres, mais là d'un coup, plus rien, mi-juillet elle a commencé à faire des crises, à ne plus rien vouloir faire, impossible de la faire participer à quoi que se soit, elle ne voulait plus manger ni rien.

là il y a eu une coupure de 15 jours et elle y est retourné aujourd'hui, j'e saurai plus ce soir.

désolée si mes propos sont parfois un peu incohérents, comme le dit le titre du topic, je suis un peu perdue, triste, soulagée, inquiète, rassurée, tout ça à la fois, j'ai l'impression de planer...

olala lui faire passer une irm pale rien que d'y penser j'en suis malade. elle a passé son premier mois de vie à l'hôpital et maintenant j'ai presque une phobie des examens médicaux concernant ma fille, c'est l'horreur Crying or Very sad

et oui pour l'âge corrigé, c'est le pédiatre du CAMSP qui m'a dit ça Wink
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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 15:46

bah tiens pourquoi ca m'étonne pas mdr

alors une question, est ce qu'il s'est passé quelque chose quand tu as vu les changements avec les crises ??? une maladie, des vaccins,? un changement de vie ?? etc etc (ca c'est la question qu'on te poseras automatiquement), des disputes a la maison etc ??? reflechis bien, si il y a rien eu ca ressemble quand meme pas mal a une regression , mais bon je ne suis pas medecin hein donc j'émet des hypotheses.

Apres l'IRM, c'est choquant , impenssable que cela se soit pas fait, moi il y a 30 ans, j'en ai passé des IRM justement a cause de ma prématurité, voir si les substances blanches par exemple etaient touchés , c'est le minimum a faire Oo un grand préma doit avec des suivis ++ dans tous les domaines (ici moi j'avais des pbs cardiaques et ovariennes), de toute facon pour un diagnostique TED tu y passeras, c'est LE bilan a faire entre autre (EEG , IRM, bilan genetique autre que caryotype) , bilan psy, bilan psychomot, bilan ortho) , ils vont surement te faire attendre car bilan ortho a 2 ans, c'est tres rare qu'ils le fassent trop tot dans les acquisitions et encore plus avec un préma, ils vont pas le faire de suite

t'inqueites pas pour les propos on est tous passés par la , et on passe encore toutes par la :p n'hesite pas a parler ca fait du bien et regle d'or ouais ouais elodie, je sais ( ne pense pas QUE a ca, pense aussi a ta vie de famille, de femme, de couple)
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seleine



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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 15:48

ahh ouais oublie pas aussi , les medecins adorenttttttttttt, 2 ans, c'est la periode du terrible two et des coleres etdes nons ... grrrr
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Elodie
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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 20:01

Moi aussi je suis une grande préma comme tu le sais Fanny, j'ai eu aussi pas mal de retard dans mes acquisitions au départ. Jusqu'à mes 10 ans, les doc m'ont pas lacher, ni les hôpitaux etc. J'ai des problèmes de vue (j'ai pas l'usage d'un de mes yeux, l'oeil gauche) et j'avais du retard dans ma croissance aussi petite, le développement aussi bien entendu...

Y'a aussi comme parle Aurore du "fameux Two" à l'âge de 2 ans. Ca peut-être une piste sur son comportement du moment.

Mon fils est dans la section des 2 ans puisqu'il a un retard de développement, ils ont pas pu le mettre dans sa section "normale", ça collait pas... Ils sont encore assez timides à cet âge là, assez solitaires dans leur activité. Je le vois bien avec les petits de la section à mon fils, puis je me souviens de ma fille aussi. Leur colère à cet âge sont terrifiantes aussi. Ma fille se cognait la tête contre le sol à la crèche et ils étaient très nombreux à faire ce genre de chose (impressionnant à voir).

Aurore a raison sur le fait qu'à 2 ans, ils te diront rien réellement car ils ne se prononcent pas avant 3 ans normalement, surtout dans le cadre d'une grande prématurité. Il est clair qu'un IRM serait intéressant à faire.

Comme dit Aurore, pour tes propos, tu sais, on est toutes dans le même bateau, surtout au tout départ... Quand le CMP m'a dit que mon fils avait de gros soucis (bon on s'en doutait avec mon mari mais bon, se le faire entendre c'est difficile), ça m'a retourné comme jamais...

Depuis, Aurore me connait bien désormais, je cherche, m'informe, passe du bonheur aux grandes larmes, le soir étant les moments les plus durs pour moi car toute la pression de la journée redescend.
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seleine



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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   Mer 17 Aoû - 20:36

Elodie tu heu comment dire ... fou de moi ???

- gros pb de vue, je ne vois pas de l'oeil gauche Oo (decollement de retine totale) , fragilité de l'oeil droit , retard de croissance et de poids aussi
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MessageSujet: Re: Une maman un peu perdue...   

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Une maman un peu perdue...
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