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 Bonjour tout le monde

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sonia



Messages : 4
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Age : 40
Localisation : essonne

MessageSujet: Bonjour tout le monde   Dim 14 Aoû - 15:41


Je me présente, Sonia, 35 ans, je suis l’heureuse maman de 3 enfants. Shaïnez 5 ans, Skander 3 ans et Yasmine 15 mois. Je me permets de vous écrire pour vous faire connaître l’histoire de Skander, mon ange spécial.
Skander est un être merveilleux, affectueux, souriant, rieur et farceur. Il est plein de vie, aime tout ce qu’un enfant peut aimer et plus particulièrement les bulles de savon.
Skander a grandi "normalement" jusqu'à l'âge de 2 ans, puis il a commencé à pousser des cris, à battre des mains quand il était content, à baragouiner dans un dialecte incompréhensible, puis il ne répondait plus à son prénom, puis ils ne nos regardait plus dans les yeux, puis il riait sans raison, puis il perdait de jour en jour le vocabulaire acquis, il donnait l'impression de parler et de jouer avec des personnages imaginaires ou de dessins animés, quand il voulait quelque chose et qu'on ne le comprenait pas il avait des crises de frustrations ingérables.
J'ai donc pris la décision de le faire osculter par un pédiatre en CHU, j'y suis allé en priant très fort pour que le médecin me rassure et me dise que mon fils allait très bien et que tout était normal. Le 30 octobre 2010 à 11h15 "Madame HAMIANE, votre fils a un sérieux problème! Ce sont des troubles du comportements!" Comme je ne comprenais pas vraiment si cela était grave ou pas je lui ai demandé quel avenir aurait Skander, la réponse est tombé comme une brique sur ma tête "Madame dites-vous que son avenir est incertain, on ne sait pas jusqu'où il pourra évoluer!" Ce jour-là le monde, le temps, mon cœur se sont arrêtés! J'étais tellement sous le choc que je n'ai même pas pu pleurer, après cette phrase c'est le trou noir pour moi, je ne sais même pas comment j'ai pu rentrer à la maison!
Je suis arrivé chez moi pleine de questions sans réponses, alors j'ai rappelé le pédiatre et il m'a dit qu'il avait demandé le 100% pour Skander, qu'il me donnerai rdv au CAMSP pour qu'il soit suivi par une équipe médico psychologique et qu'il m'envoyait un dossier pour faire une demande auprès du MDPH, ne sachant pas ce que ce sigle veut dire, je lui en demande la signification : quelle erreur j'ai fait, car j'apprends que cela signifie, MAISON DEPARTEMENTALE DES HANDICAPES. Mon fils est donc un handicapé et les larmes coulaient toutes seules sans que je puisse arrêter ce flot incessant, elles ont coulé pendant un temps infini, mon cœur saignait tellement que j'aurai voulu mourir pour ne jamais entendre ce mot!
Le 8 décembre, il avait un rendez-vous en hôpital de jour pour un bilan afin de savoir éventuellement si une explication médicale pouvait être trouvée : IRM, bilan sanguin (pour recherche génétique), scanner et radio. Le 4 janvier rendez-vous avec le pédiatre qui l'avait vu la 1ère fois, il m'annonce que rien sur le plan physique n'explique l'état de Skander et que par de ce fait il a des "troubles psychologiques sévères" et que seul le CAMSP pourra l'aider car il n'existe pas de médicament ou d'opération pouvant remédier à cela. A ce moment-là je suis dans le flou total car pour moi ce terme ne voulant pas dire grand-chose. Le soir même, je prends la décision d'en savoir un peu plus afin d'avoir une idée et mettre un nom sur ce qu'à Skander exactement. Donc sur Google j'additionne tous les symptômes de skander (trouble de la communication + trouble du relationnel +trouble de l'attention + désapprentissage + stéréotypies et écholalies) je clique sur le premier résultat et je lis un article médical intitulé « TED troubles envahissants du développement ». En lisant cet article au fur et à mesure je reconnais Skander dans la description et je comprends surtout que ses troubles sont des troubles associés à l'autisme : mon fils est AUTISTE.
Durant des jours et des jours, des nuits et des nuits, je fais des recherches sur ce sujet afin de comprendre et d'en savoir plus sur l'avenir qui s'offre à Skander. Je comprends une chose c'est qu'il est temps de faire le deuil de l'enfant dont tout le monde rêve, j'ai enterré l'image d'un enfant qui ira à l'école comme les autres, l'image d'un enfant qui me dira un jour « je t'aime maman », l'image d'un enfant qui deviendra un homme, l'image d'un enfant qui deviendra époux puis papa, l'image d'un enfant "NORMAL". J'ai fait le deuil de cet enfant et j'ai accueilli un enfant différent, un enfant EXTRA-ORDINAIRE.
Une fois le deuil effectué, j'ai promis à mon fils que rien n'y personne ne pourra m'empêcher d'accomplir mon devoir de mère, qui est tout simplement, d'aider mon fils à évoluer au maximum de ses capacités, de l'ouvrir au monde qu'il l'entoure, de faire en sorte qu'il se sente heureux et qu'il ait lui aussi des joies et des peines, qu'il devienne adulte et qu'il n'est peut-être un jour plus besoin de moi! Mon Dieu je prie tous les jours de plus en plus fort pour qu'un jour Skander me dise "Maman ne t'inquiètes plus pour moi je suis grand maintenant", car le plus difficile a avoué c'est que parfois quand je pense à son avenir et que je me demande ce qu'il adviendra de lui quand je ne serai plus là, je me surprends à penser que je préfère qu'il parte avant moi car au moins il sera mieux là où il sera. C'est horrible de penser cela! Mais c'est la réalité!
Les jours, les semaines et les mois passent et rien n'y personne ne peut aider Skander au CAMSP. Dans cet endroit on me dit qu’il faut attendre environ 6 mois pour débuter la psychomotricité et l’orthophonie. Dans cet endroit, on me dit que l’autisme est une psychose dûe à une rupture du lien mère –enfant, dans cet endroit on me dit que MON enfant est tyrannique.
En me renseignant auprès de diverses associations je prends conscience que ce que proposent les pouvoirs publics pour les enfants autistes ne convient pas du tout. On m’apprend qu’il est très important de débuter une prise en charge au plus vite car la régression de l’enfant est rapide. Je décide donc de faire appel à un psychomotricien, un orthophoniste et un psychologue, le tout en libéral et donc à ma charge, sauf l’orthophoniste, mais ce n’est pas le plus coûteux car les séances sont de 30 minutes par semaine.
Je me renseigne sur la méthode ABA, TEACCH etc... Toutes ses méthodes font évoluer les enfants mais elles ne sont pas reconnues en France. Alors si on fait le choix d'une prise en charge différente de ce que nous propose l'Etat, on est seul face à l'autisme, seul mais vraiment seul! Aussi bien psychologiquement que financièrement car tout ceci a un coup et pour obtenir d'éventuelles aides il faut tout simplement remplir des tonnes de formulaires et en attendant les réponses il faut se débrouiller pour payer les professionnels qui ont pris en charge son enfant. Alors on culpabilise de plus en plus, on se dit que si on aurait eu une meilleure situation on pourrait aider son enfant, on se dit que si on ne paye pas c'est son enfant qui en subira les conséquences. C'est une torture quotidienne de savoir que le devenir de son enfant dépend des finances du foyer. Si notre enfant n'a pas la bonne prise en charge ce ne sera que de notre faute car on n’aura pas eu les moyens financiers de l'aider, j'ai tout simplement l'impression d'être une mère indigne et qui ne mérite pas d'être mère.
Alors tout ceci engendre du stress au quotidien et de la fatigue, j’ai le cerveau en questionnement perpétuel sur le devenir de mon fils, j’utilise toute mon énergie pour faire avancer mon fils et mes filles. Je ne me préoccupe que de leur bien être car je suis leur maman et que c'est mon devoir. Mes enfants sont tout mon être, mon âme, mon cœur, mes poumons, mes yeux ils sont vitaux.
Je ne pleure jamais quand on me parle de l'état de Skander car je sais très bien que cela ne fera rien avancé bien au contraire, alors quand j'ai envie de pleuré, j'attends que tout le monde soit endormi et je pleure sans essayer de m'arrêter.
Quand je suis seule avec Skander je m'excuse auprès de lui car même si je sais que ce n'est pas vraiment de ma faute s'il est autiste, je suis coupable juste parce que je suis sa mère.
On me dit souvent que je suis une mère formidable car je me démène pour trouver des solutions adaptées à mon enfant. Je ne suis pas une mère formidable, je suis une maman tout simplement et Skander n'a pas de chance de m'avoir, au contraire c'est moi qui ait beaucoup de chance, j'ai un ange spécial auprès de moi, j'ai un être qui ne voit que par mes yeux, j'ai un enfant qui fait partie de moi. Ma seule et unique priorité dans la vie est de faire en sorte que Skander évolue un maximum, qu'il devienne autonome, qu'il est un métier et qu'il soit surtout un frère pour ses sœurs et non un poids quand mon mari et moi ne serons plus de ce monde.

J'ai inscrit Skander à l'école de notre secteur comme le prévoit la loi de 2005, avec l'aide d’une association de parents d’enfants autistes et de sa psychologue, nous avons mis en place un projet d'intégration scolaire en milieu ordinaire. Dans ce projet il est question d'employer un éducateur pour Skander, qui l'accompagnera à l'école. Tout ceci sous la supervision de la psychologue et en accord avec l'Education Nationale, qui a signé une convention avec "Autisme sans Frontières". Hors nous avons dû faire d'abord face aux préjugés de Madame la Directrice sur les autistes, ce qui a engendré beaucoup de conflits et j'ai donc dû en référé à l'Inspectrice académique du secteur pour obtenir une date pour la réunion pluridisciplinaire. Suite à cette réunion, on m'apprend que Skander ne sera scolarisé que deux fois 2 heures par semaine et que donc je ne pourrais pas reprendre mon activité professionnelle. J'accepte cette décision tant bien que mal, même si je n'en vois pas l'intérêt car j'ai bien compris qu'il a besoin d'être stimuler en continu pour évoluer et essayer de vaincre ses troubles. Un mois après la réunion, je demande à la Directrice de me donner une date pour la réunion en vue de discuter avec les professionnels qui suivent Skander (car ils n’avaient pas été conviés à la 1ère réunion) des modalités d'intégration de Skander car il faudra aménager un coin de la classe pour lui, afin que son éducateur puisse installer ses pictogrammes et que Skander puisse travailler et se concentrer lorsqu'il y aura des travaux individuels à effectuer. La réponse a été comme un coup de poignard car cette charmante dame m'a répondu textuellement : "Vous ne trouvez pas que vous en demandez trop pour un autiste, il est pourtant clair que sa place n'est pas ici!" J'ai donc pris la décision de rechercher une école pour enfants autistes,comme il en existe en Belgique, car je sais qu'il sera accepté avec sa différence et surtout qu'il ira à l'école comme tout autre enfant de son âge.
Je ne souhaite pas être son thérapeute, je souhaite tout simplement être sa mère et je souhaite qu'il est accès à l'éducation comme tout autre enfant de ce pays, je souhaite qu'il s'épanouisse dans un endroit où il sera accepté ainsi que sa singularité, où il pourra s'ouvrir au monde, où il prendra confiance en lui et où il apprendra à jouer avec d'autres enfants, à échanger avec eux dans l'espoir qu'il évolue et qu'un jour il puisse intégrer le milieu ordinaire.

Sonia
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Elodie
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Dim 14 Aoû - 17:58

Merci Sonia,

Dis-moi puis-je mettre ce texte sur le blog qu'on a fait si ça ne t'ennuies pas?

Merci beaucoup en tout cas de nous avoir rejoins,

A bientôt

Lolo
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sonia



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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Dim 14 Aoû - 18:02

pas de pb élodie!

bises
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seleine



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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Dim 14 Aoû - 18:57

Bonsoir Sonia ,

Ton témoignage est très touchant , tes enfants ont de la chance de t'avoir en tant que maman Smile

je te souhaite la bienvenue parmis nous en esperant que tu trouveras l'acceuil et l'ecoute souhaité Smile

je t'embrasse fort ainsi que tes petits loups


Aurore, maman de Killian TED et Alexane
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delph251



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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Dim 14 Aoû - 19:17

BIENVENUE ET BRAVO POUR TON TEMOIGNAGE C TRES TOUCHANT
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sonia



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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Mer 17 Aoû - 15:52

Bonjour les filles,

Merci de vos réponses. Je n'ai pas trop de temps pour l'instant, je sui dépassée par mes 3 petits monstres
Dès que j'ai fini de les attacher lol! je vous file un coup de main.
Bisous à toutes
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valOu

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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Sam 20 Aoû - 16:55

Ton témoignage Sonia c'est aussi ma vie...tu as raison c'est nous qui avons la chance d'avoir des enfants magiques rempli d'amour et de sincérité....

Je pleure aussi parfois quand la vie est trop injuste ou dure pour mon ptit Sean je voudrais tellement le proteger de tout ce monde qui ne le comprend pas qui ne sait pas ce qu'est l'autisme et le courage qu'il faut pour affronter ce monde inadapté pour eux!!!!

Mais un regard un sourire un mot de sa part m'aide tout les jours à me battre pour lui juste pour lui c'est vrai il est devenu ma priorité et ma fille de 14 ans parfois comprend et parfois pas c'est pas facile pour elle je m'en veux de ne pas etre toujours à son ecoute mais culpabilise aussi si je ne suis pas auprés de mon fils....

Pas facile mais pour rien au monde je ne voudrais d'une autre vie ni d'un autre Sean car lui seul m'a apporté un autre regard sur le monde qui nous entoure et sur les gens....
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Bonjour tout le monde
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